Suche Leidensgenossen mit Lichen Sclerosus

Ich lebe jetzt auch schon einige Jahre mit LS, und habe mich deshalb ziemlich tief damit beschäftigt. Was es bei mir recht gut im Zaum hält ist das dauerhafte freiliegen der Eichel. Dadurch wird halt die Verhornung ausgenutzt, nicht-Schleimhaut ist deutlich weniger anfällig für LS. Ansonsten creme auf die vernarbten Stellen, und hoffen dass der Schub vorbeigeht. (LS kommt leider immer wieder in Schüben)

Wenn du Glück hast, liegen bei dir die Schübe Jahrzehnte auseinander. Wenn du pech hast, sind es wie bei mir nur ein paar Monate.

Das einzige, das es nach diversen Studien (u.a. veröffentlicht im dt. Ärzteblatt) wirklich "heilt", ist eine radikale low&tight Beschneidung, bei der die gesamte Vorhaut (inkl. Frenulum) entfernt wird. Das ist allerdings auch nicht eine Heilung im eigentlichen Sinne, da einfach nur das gesamte Gewebe, das betroffen sein kann, entfernt wird. Vorhautrestaurationen o.ä. würden LS dann auch wieder zurückbringen.
Das ist letztendlich die Lösung, die ich durchführen lassen werde, sobald ich mich endlich dazu durchringen kann und mich traue.

Ich benutze kein Kortison mehr. Kortison hat bei mir die Haut so dünn und spröde gemacht, dass blutige risse entstanden. Dass die Vorhaut sich etwas verkürzt ist normal in dem Fall, die Länge kann sich aber zwischen den Schüben wieder normalisieren. Ich trage die Vorhaut dauerhaft zurückgezogen, da ich schon einmal leichten Befall auf der Eichel hatte, der wiederkehrt sobald die länger feucht ist und wieder Schleimhautartig wird. Ansonsten chreme ich die offenen Stellen mit normaler Heilsalbe ein. Das Hauptproblem bei mir ist halt, dass der Hauptteil des vernarbten Gewebes fast direkt hinter der Eichel beginnt, und dort einen leichten Schnürring bildet. Der Urologe, bei dem ich war, hat sich aber nicht getraut das zu operieren.

Ich hätte die Vorhaut mittlerweile echt gerne los, weil ich mich nicht mehr damit rumschlagen will, ich dort mittlerweile eh kaum mehr was spüre (außer Schmerzen), meine Eichel muss ich ja sowieso leider frei tragen. Ich traue mich nur irgendwie nicht zu dem Schritt, auch wenn ich mittlerweile keine Alternative mehr habe (bin so ziemlich alle Salben durch). Ich würde gerne mit jemandem tauschen, der schon seit Kleinkindalter keine Vorhaut mehr hat. Ich kann sie auf Dauer nicht behalten (und hasse sie mittlerweile auch), und andere vermissen sieh sehr.

Hab hier nochmal zwei bilder von dem Bereich, den ich meinte:

Ansonsten bin ich gerade eh wieder am Verzweifeln an mir, dass ich mich einfach nicht traue, das Thema abzuschließen. Ich traue mich einfach nicht, auch wenn ich nachts immer wieder vor Schmerzen aufwache.

[spoiler] [

Hallo Rian,
ich hatte sehr ähnliche Symptome.
Bei mir war es ein Pilz,
der befeuert durch eine, nicht erkannte, Diabetes überhand nahm.
Ich sollte, wegen Phimose und LS, amputiert werden.
Bin heute jedoch beschwerdefrei.
Wurdest Du schon Mal auf Diabetes untersucht, auch nicht übergewichige Menschen
können einen Diabetes entwickeln,
wenn der Blutzuckerspiegel über 180 liegt,
scheiden die Nieren den Zucker über den Urin aus, dieser Nährstoff, lässt einen natürlich vorkommenden Pilz
ausufern.
So war das jedenfalls bei mir. Ich hatte Glück und fand einen verständigen Urologen, im 3. Anlauf.
Viel Glück
Jupdidu

Zitat von Johannes Micha

Vorhautrestaurationen o.ä. würden LS dann auch wieder zurückbringen.

das war's dann mit dem Wunsch auf ein besseres Sexleben geschweige denn eine Beziehung. Aber leider hast du recht, dann würde der LS bei mir auch wieder kommen. Ist schon unfassbar, was es alles für Dreckskrankheiten gibt. Das kann man echt keinen erzählen.
Ganz nebenbei: ich war letztens beim Urologen und erzählte ihm, dass ich so gut wie kein Gefühl beim Sex hab und keine Lust hab (und das ganze depressive Gesichtszüge annimmt), und er meinte: geht schon,ist zwar eine Veränderung und nicht wie mit Vorhaut aber ich sollte mal zur Sexualtherapie gehen und es sind ja viele Männer auf der Welt beschnitten.
Ich habe das Gefühl keiner von denen will begreifen, dass darunter sehr viele Männer leiden und was so ein Eingriff eigentlich bedeutet.

Moin ihr.

Zum Thema Lichen Sclerosus kann ich auch was sagen. Ich habe seit 1,5 Jahren Probleme und Horror damit.
Wurde diese Woche beschnitten, um das Problem langfristig zu lösen. Ob und wie das gelungen ist, wird man dann wohl in ein paar Monaten sehen. Kann ich ja noch was zu sagen später.

Schlechter als gar kein Sex — oder Dates mit Frauen, wo eindeutig Anziehung herrscht, ich mich aber aus Angst vor Schmerzen nicht traue, weit genug zu gehen und dann wegen meiner mixed Signals an sie eben gar nichts draus wird — kann ich es mir aber auch gerade nicht vorstellen.

Zum Lichen:
Pilz kann ich ausschließen, das hatte mein Hausarzt beim ersten Schub auch gedacht, aber Behandlung hat auf Antimykotika nicht angesprochen.
Ein Dermatologe hat mir dann Lichen Sclerosus diagnostiziert und ein starke Kortison-Salbe verschrieben. Damit ist das pilzartige aussehen der Haut und die krasse Verengung — ich konnte kaum noch pinkeln — verschwunden. Zurück blieb eine leichte Verengung, die sich mit etwas Gefühl noch zurückschieben ließ.

Die besten Ergebnisse zur Stabilisierung der Situation hatte ich mit Kortisonsalbe über Nacht und tagsüber Deumavan erzielt. Die entzündlich aussehende Rötung meiner Vorhaut ist damit meist zurück gegangen. Was blieb war die leichte Verengung an einer Stelle der Vorhaut, die Rötung kommt aber sofort bei erster sexueller Aktivität zurück.

Das habe ich mir ein paar Monate so angesehen, es war ein ständiges auf und ab, mal richtig schrecklich, mal war's ziemlich gut … aber diese scheiß Rötung kam immer wieder.
Nach diesem ewigen Hin und Her und natürlich Informieren zu Behandlungsmöglichkeiten — Heilung unwahrscheinlich — habe ich mich mit dem Thema Vorhautbeschneidung auseinandergesetzt und erste Urologen in Berlin gesucht, die diese auch selbst (ambulant) ausführen.

Drei Urologen weiter: Horror. Die haben davon noch nie gehört und gucken mich alle dumm an. Der letzte will mich wegen der leichten Verengung dann trotzdem beschneiden — aber ich denke was soll ich mit einer Behandlung, wenn der Arzt nicht mal die Diagnose versteht?! Ich breche das Vorhaben erstmal wieder ab.

Ein paar Monate und Corona später bin ich so genervt und frustriert, dass ich nochmal einen neuen Urologen suche und habe wohl Glück gehabt:
Hier wird verstanden warum ich da bin, die Diagnose bestätigt und man weiß auch um die — sehr beschränkten — Behandlungsmöglichkeiten: Beschneidung.

Ich war die zwei Tage davor wirklich ziemlich traurig, war mega kurz davor abzubrechen und hab' mich wie ein Schwein auf dem Weg zum Schlachthof gefühlt
Der Gedanke als Alternative ein gefühlsloses Rammelmonster zu werden — ein absoluter Albtraum.

Aber nun ist es getan und zumindest die OP ist perfekt gelaufen. Ich hatte bisher keine Probleme, Schmerzen, Blutungen etc. und das gesamte Team war wirklich super lieb, ich habe mich echt sehr gut aufgehoben gefühlt. Am dritter Tag nach OP wechsel ich jetzt meine Verbände selber und nachdem ich die ersten zwei Tage total fertig war und nur geschlafen hatte, geht's mir jetzt jeden Tag ein bisschen besser. Zumindest das hab' ich mir alles viel schlimmer vorgestellt.

Der Rest ... wird sich zeigen.

Hallo Rian!

Ich habe mich eben freigeschaltet. Bin Mutter eines Sohnes mit Phimose und habe jetzt zufällig auch Deinen Beitrag gesehen.
Lichen ist ja eine Autoimmunerkrankung. Ich habe selbst eine Autoimmunerkrankung, wenn auch eine andere.
Und hab mich immer gefragt, warum das passiert ist.
Es gibt ja immer mehr Autoimmunerkrankungen. Und es gibt Hinweise, dass es am Vitamin-D-Mangel liegt. Die Menschen sitzen ja nur noch drin -im Vergleich zu Zeiten, als man 8 Stunden draußen war im Sommer. Wenn man Autoimmunerkrankung und Vitamin D googelt, bekommt man ziemlich viel. Ich hab damals, als ich die Krankheit bekam, viele Überstunden geschoben und war mit Sicherheit wenig an der Sonne, hatte aber auch Stress.

Vielleicht liest Du mal das Buch "Gesund in sieben Tagen" von Raimund Helden. Er propagiert eine viel höhere Vitamin-D-Aufnahme als die meisten Ärzte. Und es gibt viele Gruppen im Internet, die sich damit befassen.
Man muss sich aber gut damit beschäftigen. VItamin D soll immer mit Magnesium und Vitamin K eingenommen werden. Zuerst lässt man seinen Vitamin D Status bestimmen, dann gibt es so einen Rechner im Internet, da kann man sein Gewicht, seinen Wert und anderes eingeben und bekommen ausgerechnet, wieviel man einnehmen sollte. Bei Autoimmunkrankheiten braucht man mehr Vitamin D. Ich nehme oft ca 10.000 Einheiten am Tag, dazu 400- 600 mg Magnesium.
Ich denke, man kann den Fortschritt der Krankheit damit aufhalten. Aber Ärzte und Apotheker machen einen gern verrückt, man bekäme Nierensteine davon. Ich hab jedenfalls noch keine Nierensteine. Und es gibt Leute, die noch viel mehr Vitamin D einnehmen, wo ich dann auch schon denken: Nein, das ist vermutlich wirklich zu viel.

Eine andere Sache wollte ich noch schreiben, Auf der Suche nach Hilfen für die Phimose meines Sohnes las ich auch, dass Eltern folgendes benutzt und damit gute Erfolge erzielt haben:

Weleda Damm Massage Öl.
Es ist eigentlich für Frauen, damit ihnen unter der Geburt der Damm nicht reißt. Es steht extra drauf "erhöht die Elastizität der Haut" (sinngemäß, hab die Packung gerade nicht da).

Jedenfalls haben Eltern damit offenbar gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es gekauft, aber wir fangen jetzt erstmal mit Cortison an.
Ich bin so froh, dass es Euer Forum gibt und Ihr Eure Erfahrungen teilt.
Tausend Dank!

Viele Grüße
Tara

Zitat von Tara

Hallo Rian!

Ich habe mich eben freigeschaltet. Bin Mutter eines Sohnes mit Phimose und habe jetzt zufällig auch Deinen Beitrag gesehen.
Lichen ist ja eine Autoimmunerkrankung. Ich habe selbst eine Autoimmunerkrankung, wenn auch eine andere.
Und hab mich immer gefragt, warum das passiert ist.
Es gibt ja immer mehr Autoimmunerkrankungen. Und es gibt Hinweise, dass es am Vitamin-D-Mangel liegt. Die Menschen sitzen ja nur noch drin -im Vergleich zu Zeiten, als man 8 Stunden draußen war im Sommer. Wenn man Autoimmunerkrankung und Vitamin D googelt, bekommt man ziemlich viel. Ich hab damals, als ich die Krankheit bekam, viele Überstunden geschoben und war mit Sicherheit wenig an der Sonne, hatte aber auch Stress.

Vielleicht liest Du mal das Buch "Gesund in sieben Tagen" von Raimund Helden. Er propagiert eine viel höhere Vitamin-D-Aufnahme als die meisten Ärzte. Und es gibt viele Gruppen im Internet, die sich damit befassen.
Man muss sich aber gut damit beschäftigen. VItamin D soll immer mit Magnesium und Vitamin K eingenommen werden. Zuerst lässt man seinen Vitamin D Status bestimmen, dann gibt es so einen Rechner im Internet, da kann man sein Gewicht, seinen Wert und anderes eingeben und bekommen ausgerechnet, wieviel man einnehmen sollte. Bei Autoimmunkrankheiten braucht man mehr Vitamin D. Ich nehme oft ca 10.000 Einheiten am Tag, dazu 400- 600 mg Magnesium.
Ich denke, man kann den Fortschritt der Krankheit damit aufhalten. Aber Ärzte und Apotheker machen einen gern verrückt, man bekäme Nierensteine davon. Ich hab jedenfalls noch keine Nierensteine. Und es gibt Leute, die noch viel mehr Vitamin D einnehmen, wo ich dann auch schon denken: Nein, das ist vermutlich wirklich zu viel.

Eine andere Sache wollte ich noch schreiben, Auf der Suche nach Hilfen für die Phimose meines Sohnes las ich auch, dass Eltern folgendes benutzt und damit gute Erfolge erzielt haben:

Weleda Damm Massage Öl.
Es ist eigentlich für Frauen, damit ihnen unter der Geburt der Damm nicht reißt. Es steht extra drauf "erhöht die Elastizität der Haut" (sinngemäß, hab die Packung gerade nicht da).

Jedenfalls haben Eltern damit offenbar gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es gekauft, aber wir fangen jetzt erstmal mit Cortison an.
Ich bin so froh, dass es Euer Forum gibt und Ihr Eure Erfahrungen teilt.
Tausend Dank!

Viele Grüße
Tara

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Servus Tara herzlich willkommen hier im Forum ,

Dein Sohn hat eine Phimose...hat er Beschwerden? Die Behandlung beschwerdefreier Engen im (Klein)Kindesalter...ein eigenes Thema...?

Hallo Urolüge!

Vielen Dank für die Begrüßung.
Mein Sohn ist bereits 16.
Er hatte niemals irgendwelche Beschwerden, keine Entzündungen, nichts.
Im Kleinkindalter hat der Kinderarzt auch nie etwas gesagt. Ich dachte, es ist alles in Ordnung und sah keinen Grund, mir das genau anzusehen (Hemmschwelle).
Er kam kürzlich zu mir und erzählte, dass er die Vorhaut nicht weit genug ziehen kann.
Ich zuerst mal gegoogelt , denn ich hab in meinem Leben so viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht, und bin hier gelandet.
Wir waren nach dem Infosammeln auch beim Urologen. Unglaublich, dieser Mensch. Er hat sich das 3 Sekunden angeguckt, kam dann zu mir in den Vorraum und sagte "Operation". Er hatte kein freundliiches oder ermunterndes Wort für meinen Sohn, als ob er eine Sache sei, die da sitzt.
Er hat nichts gefragt. Ob mein Sohn Beschwerden hat , nichts.
Ich habe dann selbst nach Cortisonsalbe gefragt, das hat er widerwillig abgetan , als sei es dafür längst zu spät. Verschrieben hat er sie aber. Aber ich sollte in zwei Wochen wiederkommen. Was soll ich da, so schnell lässt sich das nicht dehnen? (Ach richtig, den Aufkärungsbogen für die Zirkumzision sollte ich ja lesen). Abgesehen davon will ich diesen Menschen nicht wiedersehen, wenn er mein Kind so behandelt. (Ich hab sooo einen Hals)

Auch meine Frage, ob man das wirklich radikal beschneiden muss - da hat er die anderen Möglichkeiten schlecht geredet.
Nachher hab ich gesehen, er ist "Belegarzt" an dem Krankenhaus. Ich vermute, er verdient dann auch selbst an den OP`s.

Ich hab jetzt die PDF mit den Leitlinien gesehen - da steht ja drin, 2 Wochen eincremen, danach bei Wärme dehnen. Und wenn es ein Jahr oder länger dauert - wir haben doch überhaupt keine Eile, wenn keine Beschwerden da sind

Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.

Viele Grüße
Tara

Zitat von Tara

Hallo Urolüge!

Vielen Dank für die Begrüßung.
Mein Sohn ist bereits 16.
Er hatte niemals irgendwelche Beschwerden, keine Entzündungen, nichts.
...

Ich hab jetzt die PDF mit den Leitlinien gesehen - da steht ja drin, 2 Wochen eincremen, danach bei Wärme dehnen. Und wenn es ein Jahr oder länger dauert - wir haben doch überhaupt keine Eile, wenn keine Beschwerden da sind

Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.

Viele Grüße
Tara

Hallo Tara,

das führt jetzt etwas von dem ursprünglichen Thema weg, aber ich wollte deinen Beitrag nicht unkommentiert lassen. Ich würde es an deiner/eurer Stelle unbedingt mit Dehnen und mit Salbe, vielleicht auch mit Öl versuchen. Wenn dein Sohn keine Beschwerden hat, gibt es überhaupt keinen Grund, etwas zu überstürzen. Ich war in einem ähnlichen Alter wie dein Sohn (ein bisschen jünger) und hatte eine komplette Verengung. Es ging gar nichts. Trotzdem haben meine Eltern gesagt, dass die Operation das letzte ist, was in Frage kommt. Es war ein langwieriger Prozess, aber mit viel Dehnen und auch ärztlicher Begleitung hat sich am Ende der gewünschte Erfolg eingestellt. Heute bin ich überglücklich und allen "Beteiligten" sehr dankbar, dass sie so umsichtig und auch geduldig waren. Also Daumen hoch für deine Sichtweise und ganz viel Erfolg für die nächsten Schritte!

Hallo Chris!

Vielen Dank, das macht mir Mut. Toll, dass Deine Eltern Dich davor bewahren konnten! Aber Du hast Recht, der Thread hatte ein anderes Thema, und darauf hatte ich mich ja auch zuerst bezogen.

Viele Grüße und danke nochmals

Hallo Tara,

Danke für deinen Bericht.

Der Arzt...schreib ihm doch eine Mail...so schön wie du es hier beschrieben hast, deine Eindrücke...und was du sonst noch so erfahren hast...und frag ihn mal, ob er die aktuelle Leitlinien dazu kennt, und das seine Empfehlung anders lautet...bzw. was er zu Triple Inzision sagt...

Dir und deinem Sohn alles Gute und viel Erfolg...wenn nichts krankhaftes/entzündliches vorliegt...gibt es keinen Grund, warum dehnen nicht funktionieren sollte

Hallo Tara,

deine Schilderungen klingen sehr nach meinem damaligen Chirurgen.

Aus meiner Erfahrung nach würde ich dir dringend empfehlen dich schonmal anderweitig nach anderen Urologen zu informieren, auch wenn
es viele Kilometer sein sollten ist es das für deinen Sohn auf jeden Fall wert. Vielleicht vorab schonmal am Telefon fragen, was der
Urologe zu dem Problem als Behandlungsmöglichkeiten heranzieht.
Den solche Ärzte wie du oben geschildert hast, haben oft leider die Eigenschaft ihre eigenen "Routineoperationen" und "Allheilmittel"
ungern infrage gestellt zu bekommen.
Und das kann häufig zu falschen Behandlungsmöglichkeiten führen, mit katastrophalen Folgen.

Zitat von Tara

Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.

Ich bin dankbar...wenn die Informationen verwendet werden...und dankbar, wenn die Erfahrungen nicht umsonst waren, andere vor etwas bewahren, was viele Ärzte, Menschen immer noch unreflektiert von sich geben...ich danke dir für deine Meldung, es gibt dem ganzen einen Sinn...

Hallo Leute,

Gibt es Neuigkeiten von euch? Wie gehts euch mit eurem Lichen?

LG

Ein kurzer Erfahrungsbericht für alle, die wie ich auf ihrer Suche auf diesen Thread hier stoßen und etwas Hoffnung gebrauchen können.

Ich hatte 1,5 - 2 Jahre lang, nachdem es mit einem roten und wunden Fleck begonnen hatte, nichts gemacht. Im Ergebnis hatte ich einen 1cm hohen, geschlossenen um den Penis gehenden kreideweißen Ring auf der Vorhaut mit narbenartigem Gewebe (Flechten) und vielen Verästelungen auf der Oberseite. Es war klar zu sehen und auch zu erfühlen. Auch eine Verengung war vorhanden, die Vorhaut konnte noch genau über die Eichel gezogen werden, aber nur mit angespanntem Gefühl/leichtem Schmerz und auch nicht mehr weiter. Via einer Hautarzt App und eingeschickten Bildern dann die Diagnose für 25€, die mir durch mehrfaches Googeln schon vorher klar war: Lichen Sclerosus, außerdem noch ein Rezept für Advantan 0,1 Creme. Die Creme kannte ich schon durch die vorherige Suche und mir war bewusst, dass es sich um eine eher schwache Kortisoncreme handelt. Mit wenig Hoffnung habe ich dann die Behandlung mit 1x am Morgen und 1x am Abend gestartet. Gleichzeitig habe ich noch am Nachmittag die vom App-Arzt empfohlene Bepanthen Augen- und Nasensalbe (für Schleimhäute geeignet) verwendet. An vereinzelten Tage habe ich Advantan noch ein drittes Mal auf besonders betroffene Stellen mit Verästelungen aufgetragen.

Nach 2 Tagen konnte die Vorhaut wieder ohne ein Gefühl der Hautanspannung/minimaler Schmerz zurückgezogen werden.
Nach 2 Wochen war das narbenartige Gewebe fast vollständig verschwunden, an einem Tag gab es hier plötzlich eine sprunghafte Verbesserung.
Nach 3 Wochen war das narbenartige Gewebe komplett verschwunden und die Haut ist auch nicht mehr kreideweiß. Man kann nun keinen Unterschied mehr erfühlen und auf den ersten Blick sieht man auch nichts mehr. Wenn man weiß wo es war, kann man an vereinzelten Stellen noch einen minimalen Unterschied in der Farbe der Haut erkennen, ich habe die Behandlung allerdings auch noch nicht abgeschlossen.

Damit hatte ich nicht gerechnet, da ich überall nur von leichter Besserung bzw. Stoppen weiterer Verschlechterung gelesen hatte.
Rein optisch ist die Haut geschätzt wieder zu 90%-95% so wie sie vorher war. Ich werde jetzt langsam mit dem Ausschleichen des Kortisons beginnen und bin zuversichtlich, dass auch noch der minimale Rest in Form des punktuellen geringfügigen Hautfarbenunterschieds verschwindet.