Suche Leidensgenossen mit Lichen Sclerosus

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    • Suche Leidensgenossen mit Lichen Sclerosus

      Hallo Zusammen,

      schön, dass es Euch gibt. Kurz meine Geschichte:
      Ich bin 42. Seit 1 - 2 Jahren merkte ich, dass meine Vorhaut etwas empfindlicher bzw. reizbarer geworden ist. Insbesondere nach dem Masturbieren (fast täglich) bzw. GV fühlte sich diese schon etwas wund an. Ich dachte das legt sich wieder bzw. ich war halt evtl. etwas zu wild. Leider stellte ich dann eine zunehmende Phimose bei mir fest. Seit 1 - 2 Wochen habe ich das gefühlt, dass sich die Phimose und die Schmerzen schlagartig bzw. schubartig verschlimmerten. Nach genauer Inspektions meines Glieds stellte ich fest, dass der obere Rand meiner Vorhaut beim Zurückziehen über die Eiche kreideweiß ist und wie ein harter Ring die Eichel beim zurückziehen zuschnürrt. Bei einer Errektion bekomme ich die Vorhaut garnicht mehr rüber. Außerdem habe ich festgestellt, dass mein Frenulum auch komplett weiß und hart ist und so gut wie nicht mehr flexibel ist. (Das Frenulum ist mir vor ca. 20 Jahren mal beim Sex eingerissen und hat geblutet wie Sau). Außerdem habe ich im zurückgezogenen Zustand der Vorhaut, eine ca. 1-1,5 cm breite wachsweiße Haut unterhalb der Eichel festgestellt.
      Aus Angst vor einem Pilz oder einer anderen Geschlechtskrankheit bin ich dann in eine Uniklinik zum Dermalogen. Die junge Ärztin hat sich kurz meine Geschichte angehört und sich das Glied angesehen und gleich auf Lichen Sclerosus getippt. Sie meinte jedoch für eine genaue Diagnose würde man eine Biopsie benötigen, die ich aber erstmal ablehnte. Sie zog dann noch die Oberärztin hinzu, und sie meinte auch dass das schon sehr stark auf LS hinausläuft und sie erstmal auf eine Biopsie verzichten, da das "Bild" schon sehr eindeutig ist. Mir wurde ein starkes Kortison verschrieben (Dermoxin). Auf die Frage, ob die LS zerstörte Haut evtl. entfernt werden müsste, meinten beide Ärztinnen, da ich die Vorhaut im schlaffen Zustand noch zurückziehen kann, erstmal abwarten. Außerdem wird beim Kortison die "schlechte" Eigenschaft des Hautverdünnens ausgenutzt und die Vorhaut wird evtl davon selbst wieder dehnbarer. Ich soll das KOrtison 1mal täglich auftragen und zusätzlich habe ich noch zwei Probepäckchen "Deumavoan", eine auf Paraffin aufgebaute Schutzsalbe für den Intimbereich bekommen, die ich auch täglich anwenden soll. Außerdem wurde noch ein Abklatsch von meiner Eichel gemacht, Urinprobe genommen und ein paar schöne Fotos von meinem Besten STück gemacht. Ich soll in 4- 6 Wochen wiederkommen.

      So:
      Daheim erstmal "Schock". Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen. Tausende Gedanken...Von drohender Vorhautamputation, Verlust der Libido, kann ich meine Partnerin noch befriedigen, Krebs, Schmerzen etc...
      Nichtsdestotrotz habe ich das Gefühl, dass ich um eine Beschneidung nicht herumkomme. Der weiße Ring der Vorhaut ist mittlerweile schon arg eng und das Frenulum schmerzt halt beim Zurückstreifen nur noch und ist auch wieder minimal eingerissen. Ich denke es ist einfach auch zu kurz.

      Ich suche Leidensgenossen, denn geteiltes Leid ist halbes Leid, die:
      - Erfahrungen mit Medikamenten etc.
      - Erfahrungen mit Beschneidungen (war LS dann wirklich weg? - auf anderen Webseiten wird ja eine totale Beschneidung als erste Wahl angegeben)
      - Erfahrungen mit Ärzten, Dermatologen, Urologen v. a. im Raum München haben.

      Ich habe einfach keinen Bock auf eine Beschneidung, den ich liebe meine Vorhaut :) und will sie nicht verlieren.
      Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie ich ohne Vorhaut masturbieren soll und wie das da unten dann aussehen soll. Mein Penis soll mir halt schon noch gefallen.

      Wie kann ich eigentlich feststellen, ob meine Eichel und meine Harnröhre schon angegriffen worden sind?

      So, das wars erstmal von meiner Seite.
    • Hallo Rian,

      ich hatte so ziemlich das gleiche Problem. Ich hatte eine angeborene Vorhautverengung (also nur im erigierten), und habe dann selbst gedehnt mit Phimostop und es hat sich ein weißer Ring am oberen Rand der Vorhaut gebildet. Habe mich dann 05/2019 beschneiden lassen, da war von Lichen Sclerosus - meine ich zumindest - keine Spur. Ein paar Wochen später bei einem Kontrolltermin, war die Eichel an der Harnröhrenmündung weiß und der Verdacht auf Lichen.
      Habe dann 2 Salben bekommen, darunter auch eine mit Kortison, die ich in der Früh und abends auftragen musste. Trotz der Salben hat es sich ausgebreitet und ich hatte eine Harnröhrenverengung. Wurde dann 12/2019 im Krankenhaus geschlitzt (war einen Tag über Nacht drinnen), habe allerdings wieder Probleme - eine rez. Quote von 50 % ist bei der Schlitzung vorhanden - und mache nächste Woche eine Blasenspiegelung. Das Verfahren ist immer abhängig von der Länge der Verengung. In den meisten Fällen wird zuerst geschlitzt.
      Mir graust es vor einem weiteren Krankenhausaufenthalt, da ich dann 1 Woche drinnen wäre und dann 3 Wochen einen Katheter tragen muss :(

      Du merkst, dass deine Harnröhre betroffen, wenn dein Urinstrahl dünner ist oder sich deine Blase nicht vollständig entleert und du das Gefühl hast, da ist noch ein Rest drinnen. Oder du pressen musst, damit alles kommt.

      Ob die Beschneidung die einzige Lösung ist kann ich leider nicht sagen.
    • Hallo Moe,
      danke für deine schnelle Antwort. Klingt echt übel. Wurde bei LS dann histologisch, also durch Probenuntersuchung tatsächlich noch bestätigt? Wurde bei dir eine komplette Beschneidung durchgeführt? Bzw. welche Art von Beschneidung, nur der befallene Teil? Ich habe den Verdacht, dass ich LS schon einige Jahre mit mir rumtrage. Auch das Urinieren fällt mir zwar noch nicht schwer, aber ich presse hier doch schon mit und habe shcon das Gefühl das meine Harnröhre eng ist. Evtl. habe ich auch eine angeborene Harnröhrenverengung. Was wird beim Schlitzen gemacht? Nur die Harnröhrenverengung behoben und/oder auch die LS befallenen Stellen beseitigt. Ich denke mir halt eine vollständige Beschneidung macht halt nur Sinn, wenn damit eben einem so ein Szenario ersparrt bleibt. Wenn die Eichel und die Harnröhre befallen ist, warum soll ich dann auch noch meine VH opfern, abgesehen natürlich um die Phimose zu beseitigen.
      Wie sehen bzw. sahen bei dir die weißen Stellen auf der Eichel aus? Ich kanns bei mir nicht so genau sagen, da gefühlt meine ganze Eichel schon sehr hell, also weißlich ist.

      Wie lange dauerten die Schmerzen nach den Beschneidungs- und Schlitzops? Und wie bist du hinsichtlich dem kosmetischen Ergebnis deiner OPs zufrieden? Bei welchen Ärzten warst Du? Urologe, Hautarzt etc...

      Sorry für die vielen Fragen.

      Ich drücke dir die Daumen bei der Blasenspiegelung.
    • Hallo Moe,
      habe gerade deine anderen Post gelesen. Somit erübrigen sich die Fragen hinsichtlich Beschneidung.
      Auf die Aussage meiner Frau gegenüber, dass ich evtl. beschnitten werden würde meinte sie nur: "Ach was solls, ich wäre ja nicht der einzige und erste beschnittene Mann". Erst nach einer Internetrecherche bin ich zufällig auf diese Forum gestoßen und habe feststellen müssen, dass es unterschiedlichste Arten von Beschneidungen gibt und das eine Beschneidung alles andere als eine Lapalie darstellt. Mein Frau war sich dem auch nicht bewusst. Wenn ich aber nahezu zu hundert Prozent eine Ausbreitung auf meine Harnröhre vermeiden könnte, würde ich vermutlich eine vollständige Beschneidung durchführen lassen.
      VG
    • Hallo Rian,
      willkommen bei uns. Dein Problem wurde hier im Forum schon des öfteren behandelt. Vielleicht helfen Die die entsprechenden Threads ein wenig weiter:
      beschneidungsforum.de/thread/9…ighlight=lichen#post66384
      beschneidungsforum.de/thread/7…hergekommen-bin/?pageNo=1
      beschneidungsforum.de/thread/5…lerosus-vorhautverengung/
      beschneidungsforum.de/thread/7…-lichen-sclerosus-als-va/
      Wenn aus Recht Unrecht wird, wird Widerstand zur Pflicht! (Bertold Brecht)
      Bräuche und Traditionen können den Menschen an jegliche Abscheulichkeiten gewöhnen (G.B. Shaw)
      Nicht unseren Vorvätern wollen wir trachten uns würdig zu zeigen - nein: unserer Enkelkinder! (Bertha von Suttner)
      tredition.de/autoren/clemens-b…-schnitt-paperback-44889/
    • Moe_97 wrote:

      Hallo Rian,

      .... Trotz der Salben hat es sich ausgebreitet und ich hatte eine Harnröhrenverengung. Wurde dann 12/2019 im Krankenhaus geschlitzt (war einen Tag über Nacht drinnen), habe allerdings wieder Probleme - eine rez. Quote von 50 % ist bei der Schlitzung vorhanden - und mache nächste Woche eine Blasenspiegelung. Das Verfahren ist immer abhängig von der Länge der Verengung. In den meisten Fällen wird zuerst geschlitzt.
      Mir graust es vor einem weiteren Krankenhausaufenthalt, da ich dann 1 Woche drinnen wäre und dann 3 Wochen einen Katheter tragen muss :(

      Du merkst, dass deine Harnröhre betroffen, wenn dein Urinstrahl dünner ist oder sich deine Blase nicht vollständig entleert und du das Gefühl hast, da ist noch ein Rest drinnen. Oder du pressen musst, damit alles kommt.

      Ob die Beschneidung die einzige Lösung ist kann ich leider nicht sagen.
      Hallo Moe,
      ich hatte eine Harnröhrrenverengung wegen ein schlecht ausgeführten Blasenspiegelung.

      Inzision (Schlitzen) bringt selten was (wie schon selber gesagt hast). Ich konnte kaum noch pinkeln, und deshalb wurde ein Blasenkatheder gesetzt (durch die Bauchwand von vorne in die Blase), schön mit Schlauch. Dazu einen Beinbeutel, und keiner hat was gemerkt... und ich konnte im Freien überall pinkeln (die anderen dachten, ich binde meine Schuhe, und ich habe den beutal abgelassen). Habe ich ein halbes Jahr gehabt, völlig problemlos.

      In Norddeutschland gibt es im Großraum Hamburg einige Kliniken, die die Engstelle in der Harnröhre durch ein Stück Vorhaut ersetzen. Mit neueren Techniken wird teils auch Mundschleimhaut genommen. Mehr per PM

      Will sagen: Wenn Du eine Harnröhrenverengung bzw. -blockade hast, kann man darauf gezielt reagieren und es auch operieren lassen. In Kliniken, die das nicht nur 1 Mal im Jahr machen, sondern oft. Weil die können das dann auch richtig.

      Ich bich soweit seit 2,5 Jahren beschwerdefrei, und wie gerade wo anders geschildert, ist mein Sex jetzt besser & länger als vorher, weil ich mit meiner Frau neue Lösungen gesucht habe (besser als der 08/15-Sex vorher).

      Sorge dafür, dass auf das Problem sachlich korrekt reagiert wird, denn Harnröhrenverengung lässt sich oft behandeln. Da muss der Urologe eben die richtigen Kliniken wissen.

      mfg
    • Hallo Schnippi,
      leidest du auch an LS? Das mit der Mundschleimhaut habe ich auch schon gelesen. Für eine Rekonstruktion der Harnröhre soll bei LS ja nur diese verwendet werden.
      Ich hoffe, dass die die Kortisionbehandlung bald anschlägt. Ich bin zwar Optimist, aber auch Realist und befürchte, dass mir eine radikale Beschneidung nicht erspart bleibt.
      JEdoch werde ich mir auf alle Fälle eine Zweit- bzw. Drittmeinung einholen.
      VG
    • Nein, ich habe kein LS. Wie beschrieben, war die Blasenspiegelung bei mir der Auslöser der Verletzung der Harnröhre. Und der sich gerne bildende Schorf der Wunde verstopft dann die Harnröhre.

      Für OPs an der Harnröhre gibt es ein paar Spezialisten in Deutschland. Das ist die wichtige Info. Falls Du sowas machen lassen willst...

      mfg
    • Hallo Schnippi,
      Danke für deine Antwort. In München gibt es auch gute Kliniken. Ich hoffe das die Engstelle einfach nicht zu lang ist und dann mal schauen was rauskommt.
      @Rian also nach Beschneidung die Schmerzen waren eigentlich erträglich. Nur die nächtlichen Erektionen Taten weh und es hat anfangs sehr gescheuert. Ist auch klar, weil die Eichel jetzt freiliegt.
      Die Schlitzung war alles andere als schön. Die Engstelle wird mit einem Messer oder Laser erweitert und du bekommst dann einen sehr dicken Katheter durch die Harnröhre eingeführt.
      Bezüglich Ärzte kann ich dir nur raten die Top 10 zu googeln. Ich war am Marienplatz, die echt super freundlich waren. Gehe jetzt aber zu der Praxis am Odeonsplatz, weil die am Marienplatz keine Blasenspiegelung durchführen können.
    • Moe: Du wurdest im erigierten Zustand beschnitten. Ist das Standard? Würde bei mir (Blutpenis) Sinn machen. Gibt es was gegen nächtliche Erektionen ? Habe da bedenken, dass dann evtl. die Nähte kurz nach der OP wieder aufgehen. Hattest Du Vollnarkose während der Schlitzung? VG
    • Zum Problem mit den nächtlichen Erektionen kann ich vielleicht was beitragen:

      Offene Naht 6 Tage nach Beschneidung - Keine Brauchbare Aussage vom Arzt
      Wenn aus Recht Unrecht wird, wird Widerstand zur Pflicht! (Bertold Brecht)
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      Nicht unseren Vorvätern wollen wir trachten uns würdig zu zeigen - nein: unserer Enkelkinder! (Bertha von Suttner)
      tredition.de/autoren/clemens-b…-schnitt-paperback-44889/
    • Rian wrote:

      Moe: Du wurdest im erigierten Zustand beschnitten. Ist das Standard? Würde bei mir (Blutpenis) Sinn machen. Gibt es was gegen nächtliche Erektionen ? Habe da bedenken, dass dann evtl. die Nähte kurz nach der OP wieder aufgehen. Hattest Du Vollnarkose während der Schlitzung? VG
      Die Inzision wurde bei mir unter Vollnarkose gemacht. Hätte ich nicht anders durchgehalten. Die Wunde ist nach 10 Tagen gleich gerissen und hat wieder verstopft... Ist häufig so. Und ein Katheder während der Heilung ist normal. Ich hatte das Glück, dass leichte Herzrhythmusstörungen bei mir gefunden wurden, deswegen durfte ich 1 Woche im KKH bleiben. Sonst hätten die mich während dieser Zeit nach Hause geschickt... und den Katheder wohl ambulant gezogen.
    • Hoffe es kommt erst garnicht soweit (Schlitzung, OP..). Behandle meine Vorhaut samt Eichel jetzt knapp 2 Wochen mit Kortision und kann jetzt, nach einer anfänglichen Verschlimmerung an der Vorhaut, feststellen, dass die Phimose etwas zurückgeht :) Mal schaun was die nächsten 10 Wochen bringen.
    • Update:
      Nach nun 3 Wochen mit Kortison (Dermoxin) (wird 1 mal Abends auf die komplette innere Vorhaut im zurückgezogenen Zustand und das Frenulum aufgetragen, dazwischen mehrmals am Tag Linola Fett Creme und grundliches abtupfen des Restharns nach dem urinieren) ist die Phimose weiter zurückgegangen :-). Leider ist immer noch eine ca. 2mm x 3mm große wunde bzw. offene Stelle vorhanden, die leicht dahinnässelt und bei Berührung brennt. Die anfangs spürbaren Verhärtungen am Vorhautrand (spürbar auf dem weißen Vorhautring wie so kleine 1-2 mm Knötchen) und auf dem Frenulum sind verschwunden. Auch sind diese Bereiche weniger weiß geworden und mit einem leichten orange und rosa durchzogen. Im trockenen, bzw. geföhnten Zustand der Eichel werden die flechtenartigen Struckturen auf dern Inneren Vorhaut (ein paar mit ca. 3 x 4 mm, und ein paar mit 1 x 2mm) deutlich sichtbar und heben sich von der Vorhaut optisch deutlich ab, da diese wie auch in der Literatur beschreiben dann tatsächlich wie Zigarrettenpapier aussehen und nicht glänzen. Auch fangen tatsächlich manche Flechten an sich abzulösen, in dem sich der Rand leicht hebt. Ich möchte aber nicht aktiv dran ziehen um mögliche Verletzungen zu vermeiden.
      Ich hatte gehoft, dass die derzeit als unheilbar geltende Krankheit gestoppt werden kann. Derzeit habe ich das Gefühl, dass es sich sogar bessert. Sehr froh stimmt mich die neugewonne Flexibilität meiner Vorhaut, so dass ich sie auch im erigierten Zustand wieder mit Gefühl und Creme zurückbekomme und auch hinter der Eichel lassen kann ohne dass ich Schmerzen habe. Vor 3 Wochen hatte ich tatsichlich noch an eine Beschneidung gedacht, da ein Zurückziehen nur unter größeren Schmerzen und der Angst, dass da was einreisst, möglich war. Aktiv dehne ich meine Vorhaut nicht. Jedoch lasse ich die Vorhaut hinundwieder nach dem Urinieren zurückgezogen, so dass die Eichel in der Unterhose freiliegt und der Restharn dann in die Klopapier einlage eintropfen kann. Ich denke dass die Hautdehnende Wirkung von Kortision auch "Normalvorhautverengte" hier im Forum helfen kann. Keine Angst vorm Kortision. Bei LS wird starkes Kortisonpräparat zunächst 3 monatelang täglich, dann 1-2 mal wöchentlich für das restliche Leben aufgetragen. Anscheinend steckt uns Glied das ganz gut weg. So long...