Suche Leidensgenossen mit Lichen Sclerosus

    • Suche Leidensgenossen mit Lichen Sclerosus

      Hallo Zusammen,

      schön, dass es Euch gibt. Kurz meine Geschichte:
      Ich bin 42. Seit 1 - 2 Jahren merkte ich, dass meine Vorhaut etwas empfindlicher bzw. reizbarer geworden ist. Insbesondere nach dem Masturbieren (fast täglich) bzw. GV fühlte sich diese schon etwas wund an. Ich dachte das legt sich wieder bzw. ich war halt evtl. etwas zu wild. Leider stellte ich dann eine zunehmende Phimose bei mir fest. Seit 1 - 2 Wochen habe ich das gefühlt, dass sich die Phimose und die Schmerzen schlagartig bzw. schubartig verschlimmerten. Nach genauer Inspektions meines Glieds stellte ich fest, dass der obere Rand meiner Vorhaut beim Zurückziehen über die Eiche kreideweiß ist und wie ein harter Ring die Eichel beim zurückziehen zuschnürrt. Bei einer Errektion bekomme ich die Vorhaut garnicht mehr rüber. Außerdem habe ich festgestellt, dass mein Frenulum auch komplett weiß und hart ist und so gut wie nicht mehr flexibel ist. (Das Frenulum ist mir vor ca. 20 Jahren mal beim Sex eingerissen und hat geblutet wie Sau). Außerdem habe ich im zurückgezogenen Zustand der Vorhaut, eine ca. 1-1,5 cm breite wachsweiße Haut unterhalb der Eichel festgestellt.
      Aus Angst vor einem Pilz oder einer anderen Geschlechtskrankheit bin ich dann in eine Uniklinik zum Dermalogen. Die junge Ärztin hat sich kurz meine Geschichte angehört und sich das Glied angesehen und gleich auf Lichen Sclerosus getippt. Sie meinte jedoch für eine genaue Diagnose würde man eine Biopsie benötigen, die ich aber erstmal ablehnte. Sie zog dann noch die Oberärztin hinzu, und sie meinte auch dass das schon sehr stark auf LS hinausläuft und sie erstmal auf eine Biopsie verzichten, da das "Bild" schon sehr eindeutig ist. Mir wurde ein starkes Kortison verschrieben (Dermoxin). Auf die Frage, ob die LS zerstörte Haut evtl. entfernt werden müsste, meinten beide Ärztinnen, da ich die Vorhaut im schlaffen Zustand noch zurückziehen kann, erstmal abwarten. Außerdem wird beim Kortison die "schlechte" Eigenschaft des Hautverdünnens ausgenutzt und die Vorhaut wird evtl davon selbst wieder dehnbarer. Ich soll das KOrtison 1mal täglich auftragen und zusätzlich habe ich noch zwei Probepäckchen "Deumavoan", eine auf Paraffin aufgebaute Schutzsalbe für den Intimbereich bekommen, die ich auch täglich anwenden soll. Außerdem wurde noch ein Abklatsch von meiner Eichel gemacht, Urinprobe genommen und ein paar schöne Fotos von meinem Besten STück gemacht. Ich soll in 4- 6 Wochen wiederkommen.

      So:
      Daheim erstmal "Schock". Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen. Tausende Gedanken...Von drohender Vorhautamputation, Verlust der Libido, kann ich meine Partnerin noch befriedigen, Krebs, Schmerzen etc...
      Nichtsdestotrotz habe ich das Gefühl, dass ich um eine Beschneidung nicht herumkomme. Der weiße Ring der Vorhaut ist mittlerweile schon arg eng und das Frenulum schmerzt halt beim Zurückstreifen nur noch und ist auch wieder minimal eingerissen. Ich denke es ist einfach auch zu kurz.

      Ich suche Leidensgenossen, denn geteiltes Leid ist halbes Leid, die:
      - Erfahrungen mit Medikamenten etc.
      - Erfahrungen mit Beschneidungen (war LS dann wirklich weg? - auf anderen Webseiten wird ja eine totale Beschneidung als erste Wahl angegeben)
      - Erfahrungen mit Ärzten, Dermatologen, Urologen v. a. im Raum München haben.

      Ich habe einfach keinen Bock auf eine Beschneidung, den ich liebe meine Vorhaut :) und will sie nicht verlieren.
      Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie ich ohne Vorhaut masturbieren soll und wie das da unten dann aussehen soll. Mein Penis soll mir halt schon noch gefallen.

      Wie kann ich eigentlich feststellen, ob meine Eichel und meine Harnröhre schon angegriffen worden sind?

      So, das wars erstmal von meiner Seite.

    • Hallo Rian,

      ich hatte so ziemlich das gleiche Problem. Ich hatte eine angeborene Vorhautverengung (also nur im erigierten), und habe dann selbst gedehnt mit Phimostop und es hat sich ein weißer Ring am oberen Rand der Vorhaut gebildet. Habe mich dann 05/2019 beschneiden lassen, da war von Lichen Sclerosus - meine ich zumindest - keine Spur. Ein paar Wochen später bei einem Kontrolltermin, war die Eichel an der Harnröhrenmündung weiß und der Verdacht auf Lichen.
      Habe dann 2 Salben bekommen, darunter auch eine mit Kortison, die ich in der Früh und abends auftragen musste. Trotz der Salben hat es sich ausgebreitet und ich hatte eine Harnröhrenverengung. Wurde dann 12/2019 im Krankenhaus geschlitzt (war einen Tag über Nacht drinnen), habe allerdings wieder Probleme - eine rez. Quote von 50 % ist bei der Schlitzung vorhanden - und mache nächste Woche eine Blasenspiegelung. Das Verfahren ist immer abhängig von der Länge der Verengung. In den meisten Fällen wird zuerst geschlitzt.
      Mir graust es vor einem weiteren Krankenhausaufenthalt, da ich dann 1 Woche drinnen wäre und dann 3 Wochen einen Katheter tragen muss :(

      Du merkst, dass deine Harnröhre betroffen, wenn dein Urinstrahl dünner ist oder sich deine Blase nicht vollständig entleert und du das Gefühl hast, da ist noch ein Rest drinnen. Oder du pressen musst, damit alles kommt.

      Ob die Beschneidung die einzige Lösung ist kann ich leider nicht sagen.

    • Hallo Moe,
      danke für deine schnelle Antwort. Klingt echt übel. Wurde bei LS dann histologisch, also durch Probenuntersuchung tatsächlich noch bestätigt? Wurde bei dir eine komplette Beschneidung durchgeführt? Bzw. welche Art von Beschneidung, nur der befallene Teil? Ich habe den Verdacht, dass ich LS schon einige Jahre mit mir rumtrage. Auch das Urinieren fällt mir zwar noch nicht schwer, aber ich presse hier doch schon mit und habe shcon das Gefühl das meine Harnröhre eng ist. Evtl. habe ich auch eine angeborene Harnröhrenverengung. Was wird beim Schlitzen gemacht? Nur die Harnröhrenverengung behoben und/oder auch die LS befallenen Stellen beseitigt. Ich denke mir halt eine vollständige Beschneidung macht halt nur Sinn, wenn damit eben einem so ein Szenario ersparrt bleibt. Wenn die Eichel und die Harnröhre befallen ist, warum soll ich dann auch noch meine VH opfern, abgesehen natürlich um die Phimose zu beseitigen.
      Wie sehen bzw. sahen bei dir die weißen Stellen auf der Eichel aus? Ich kanns bei mir nicht so genau sagen, da gefühlt meine ganze Eichel schon sehr hell, also weißlich ist.

      Wie lange dauerten die Schmerzen nach den Beschneidungs- und Schlitzops? Und wie bist du hinsichtlich dem kosmetischen Ergebnis deiner OPs zufrieden? Bei welchen Ärzten warst Du? Urologe, Hautarzt etc...

      Sorry für die vielen Fragen.

      Ich drücke dir die Daumen bei der Blasenspiegelung.

    • Hallo Moe,
      habe gerade deine anderen Post gelesen. Somit erübrigen sich die Fragen hinsichtlich Beschneidung.
      Auf die Aussage meiner Frau gegenüber, dass ich evtl. beschnitten werden würde meinte sie nur: "Ach was solls, ich wäre ja nicht der einzige und erste beschnittene Mann". Erst nach einer Internetrecherche bin ich zufällig auf diese Forum gestoßen und habe feststellen müssen, dass es unterschiedlichste Arten von Beschneidungen gibt und das eine Beschneidung alles andere als eine Lapalie darstellt. Mein Frau war sich dem auch nicht bewusst. Wenn ich aber nahezu zu hundert Prozent eine Ausbreitung auf meine Harnröhre vermeiden könnte, würde ich vermutlich eine vollständige Beschneidung durchführen lassen.
      VG

    • Hallo Rian,
      willkommen bei uns. Dein Problem wurde hier im Forum schon des öfteren behandelt. Vielleicht helfen Die die entsprechenden Threads ein wenig weiter:
      beschneidungsforum.de/thread/9…ighlight=lichen#post66384
      beschneidungsforum.de/thread/7…hergekommen-bin/?pageNo=1
      beschneidungsforum.de/thread/5…lerosus-vorhautverengung/
      beschneidungsforum.de/thread/7…-lichen-sclerosus-als-va/
      Wenn aus Recht Unrecht wird, wird Widerstand zur Pflicht! (Bertold Brecht)
      Bräuche und Traditionen können den Menschen an jegliche Abscheulichkeiten gewöhnen (G.B. Shaw)
      Nicht unseren Vorvätern wollen wir trachten uns würdig zu zeigen - nein: unserer Enkelkinder! (Bertha von Suttner)
      tredition.de/autoren/clemens-b…-schnitt-paperback-44889/

    • Moe_97 schrieb:

      Hallo Rian,

      .... Trotz der Salben hat es sich ausgebreitet und ich hatte eine Harnröhrenverengung. Wurde dann 12/2019 im Krankenhaus geschlitzt (war einen Tag über Nacht drinnen), habe allerdings wieder Probleme - eine rez. Quote von 50 % ist bei der Schlitzung vorhanden - und mache nächste Woche eine Blasenspiegelung. Das Verfahren ist immer abhängig von der Länge der Verengung. In den meisten Fällen wird zuerst geschlitzt.
      Mir graust es vor einem weiteren Krankenhausaufenthalt, da ich dann 1 Woche drinnen wäre und dann 3 Wochen einen Katheter tragen muss :(

      Du merkst, dass deine Harnröhre betroffen, wenn dein Urinstrahl dünner ist oder sich deine Blase nicht vollständig entleert und du das Gefühl hast, da ist noch ein Rest drinnen. Oder du pressen musst, damit alles kommt.

      Ob die Beschneidung die einzige Lösung ist kann ich leider nicht sagen.
      Hallo Moe,
      ich hatte eine Harnröhrrenverengung wegen ein schlecht ausgeführten Blasenspiegelung.

      Inzision (Schlitzen) bringt selten was (wie schon selber gesagt hast). Ich konnte kaum noch pinkeln, und deshalb wurde ein Blasenkatheder gesetzt (durch die Bauchwand von vorne in die Blase), schön mit Schlauch. Dazu einen Beinbeutel, und keiner hat was gemerkt... und ich konnte im Freien überall pinkeln (die anderen dachten, ich binde meine Schuhe, und ich habe den beutal abgelassen). Habe ich ein halbes Jahr gehabt, völlig problemlos.

      In Norddeutschland gibt es im Großraum Hamburg einige Kliniken, die die Engstelle in der Harnröhre durch ein Stück Vorhaut ersetzen. Mit neueren Techniken wird teils auch Mundschleimhaut genommen. Mehr per PM

      Will sagen: Wenn Du eine Harnröhrenverengung bzw. -blockade hast, kann man darauf gezielt reagieren und es auch operieren lassen. In Kliniken, die das nicht nur 1 Mal im Jahr machen, sondern oft. Weil die können das dann auch richtig.

      Ich bich soweit seit 2,5 Jahren beschwerdefrei, und wie gerade wo anders geschildert, ist mein Sex jetzt besser & länger als vorher, weil ich mit meiner Frau neue Lösungen gesucht habe (besser als der 08/15-Sex vorher).

      Sorge dafür, dass auf das Problem sachlich korrekt reagiert wird, denn Harnröhrenverengung lässt sich oft behandeln. Da muss der Urologe eben die richtigen Kliniken wissen.

      mfg

    • Hallo Schnippi,
      leidest du auch an LS? Das mit der Mundschleimhaut habe ich auch schon gelesen. Für eine Rekonstruktion der Harnröhre soll bei LS ja nur diese verwendet werden.
      Ich hoffe, dass die die Kortisionbehandlung bald anschlägt. Ich bin zwar Optimist, aber auch Realist und befürchte, dass mir eine radikale Beschneidung nicht erspart bleibt.
      JEdoch werde ich mir auf alle Fälle eine Zweit- bzw. Drittmeinung einholen.
      VG

    • Nein, ich habe kein LS. Wie beschrieben, war die Blasenspiegelung bei mir der Auslöser der Verletzung der Harnröhre. Und der sich gerne bildende Schorf der Wunde verstopft dann die Harnröhre.

      Für OPs an der Harnröhre gibt es ein paar Spezialisten in Deutschland. Das ist die wichtige Info. Falls Du sowas machen lassen willst...

      mfg

    • Hallo Schnippi,
      Danke für deine Antwort. In München gibt es auch gute Kliniken. Ich hoffe das die Engstelle einfach nicht zu lang ist und dann mal schauen was rauskommt.
      @Rian also nach Beschneidung die Schmerzen waren eigentlich erträglich. Nur die nächtlichen Erektionen Taten weh und es hat anfangs sehr gescheuert. Ist auch klar, weil die Eichel jetzt freiliegt.
      Die Schlitzung war alles andere als schön. Die Engstelle wird mit einem Messer oder Laser erweitert und du bekommst dann einen sehr dicken Katheter durch die Harnröhre eingeführt.
      Bezüglich Ärzte kann ich dir nur raten die Top 10 zu googeln. Ich war am Marienplatz, die echt super freundlich waren. Gehe jetzt aber zu der Praxis am Odeonsplatz, weil die am Marienplatz keine Blasenspiegelung durchführen können.

    • Zum Problem mit den nächtlichen Erektionen kann ich vielleicht was beitragen:

      Offene Naht 6 Tage nach Beschneidung - Keine Brauchbare Aussage vom Arzt
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    • Rian schrieb:

      Moe: Du wurdest im erigierten Zustand beschnitten. Ist das Standard? Würde bei mir (Blutpenis) Sinn machen. Gibt es was gegen nächtliche Erektionen ? Habe da bedenken, dass dann evtl. die Nähte kurz nach der OP wieder aufgehen. Hattest Du Vollnarkose während der Schlitzung? VG
      Die Inzision wurde bei mir unter Vollnarkose gemacht. Hätte ich nicht anders durchgehalten. Die Wunde ist nach 10 Tagen gleich gerissen und hat wieder verstopft... Ist häufig so. Und ein Katheder während der Heilung ist normal. Ich hatte das Glück, dass leichte Herzrhythmusstörungen bei mir gefunden wurden, deswegen durfte ich 1 Woche im KKH bleiben. Sonst hätten die mich während dieser Zeit nach Hause geschickt... und den Katheder wohl ambulant gezogen.

    • Update:
      Nach nun 3 Wochen mit Kortison (Dermoxin) (wird 1 mal Abends auf die komplette innere Vorhaut im zurückgezogenen Zustand und das Frenulum aufgetragen, dazwischen mehrmals am Tag Linola Fett Creme und grundliches abtupfen des Restharns nach dem urinieren) ist die Phimose weiter zurückgegangen :-). Leider ist immer noch eine ca. 2mm x 3mm große wunde bzw. offene Stelle vorhanden, die leicht dahinnässelt und bei Berührung brennt. Die anfangs spürbaren Verhärtungen am Vorhautrand (spürbar auf dem weißen Vorhautring wie so kleine 1-2 mm Knötchen) und auf dem Frenulum sind verschwunden. Auch sind diese Bereiche weniger weiß geworden und mit einem leichten orange und rosa durchzogen. Im trockenen, bzw. geföhnten Zustand der Eichel werden die flechtenartigen Struckturen auf dern Inneren Vorhaut (ein paar mit ca. 3 x 4 mm, und ein paar mit 1 x 2mm) deutlich sichtbar und heben sich von der Vorhaut optisch deutlich ab, da diese wie auch in der Literatur beschreiben dann tatsächlich wie Zigarrettenpapier aussehen und nicht glänzen. Auch fangen tatsächlich manche Flechten an sich abzulösen, in dem sich der Rand leicht hebt. Ich möchte aber nicht aktiv dran ziehen um mögliche Verletzungen zu vermeiden.
      Ich hatte gehoft, dass die derzeit als unheilbar geltende Krankheit gestoppt werden kann. Derzeit habe ich das Gefühl, dass es sich sogar bessert. Sehr froh stimmt mich die neugewonne Flexibilität meiner Vorhaut, so dass ich sie auch im erigierten Zustand wieder mit Gefühl und Creme zurückbekomme und auch hinter der Eichel lassen kann ohne dass ich Schmerzen habe. Vor 3 Wochen hatte ich tatsichlich noch an eine Beschneidung gedacht, da ein Zurückziehen nur unter größeren Schmerzen und der Angst, dass da was einreisst, möglich war. Aktiv dehne ich meine Vorhaut nicht. Jedoch lasse ich die Vorhaut hinundwieder nach dem Urinieren zurückgezogen, so dass die Eichel in der Unterhose freiliegt und der Restharn dann in die Klopapier einlage eintropfen kann. Ich denke dass die Hautdehnende Wirkung von Kortision auch "Normalvorhautverengte" hier im Forum helfen kann. Keine Angst vorm Kortision. Bei LS wird starkes Kortisonpräparat zunächst 3 monatelang täglich, dann 1-2 mal wöchentlich für das restliche Leben aufgetragen. Anscheinend steckt uns Glied das ganz gut weg. So long...

    • Ich lebe jetzt auch schon einige Jahre mit LS, und habe mich deshalb ziemlich tief damit beschäftigt. Was es bei mir recht gut im Zaum hält ist das dauerhafte freiliegen der Eichel. Dadurch wird halt die Verhornung ausgenutzt, nicht-Schleimhaut ist deutlich weniger anfällig für LS. Ansonsten creme auf die vernarbten Stellen, und hoffen dass der Schub vorbeigeht. (LS kommt leider immer wieder in Schüben)

      Wenn du Glück hast, liegen bei dir die Schübe Jahrzehnte auseinander. Wenn du pech hast, sind es wie bei mir nur ein paar Monate.

      Das einzige, das es nach diversen Studien (u.a. veröffentlicht im dt. Ärzteblatt) wirklich "heilt", ist eine radikale low&tight Beschneidung, bei der die gesamte Vorhaut (inkl. Frenulum) entfernt wird. Das ist allerdings auch nicht eine Heilung im eigentlichen Sinne, da einfach nur das gesamte Gewebe, das betroffen sein kann, entfernt wird. Vorhautrestaurationen o.ä. würden LS dann auch wieder zurückbringen.
      Das ist letztendlich die Lösung, die ich durchführen lassen werde, sobald ich mich endlich dazu durchringen kann und mich traue.

    • Hallo Johannes, danke für deinen Input und das Teilen deiner Geschichte. Ich hatte gehofft, dass Du dich auch zu meiner Geschichte äusserst. Bei mir hat das Kortison sehr gut angeschlagen. Auch die Verhärtungen im Frenulum sind so gut wie weg. So dass die Vorhaut super "flutschen" kann. Kann mich nicht erinnern, dass sie je so gut beweglich war. Nicht auszudenken wenn ich nicht zum Arzt gegangen wär. Oder zum falschen Urologen. Die VH war schon so verhärtet, dass ich mir nicht vorstellen konnte, dass das noch wird. Und ich hatte mühe sie beim zurückgezogenen zustan wieder nach vorne zu bekommen (Spanischer Kragen _ Sogsr in weisser Farbe ;) Drum habe ich mich mit einer Beschneidung befasst, und bin hier gelandet.
      Derzeit schmiere ich weiter 1 mal die Woche, werde aber jetzt wieder öfters schmieren, da der äussere vorhautrand zwar nicht mehr weiss ist aber dafür dsuergerötet und sich manchmal wund anfühlt. Mit Kortison gehts gefühlt und auch optisch besser. Leider musste ich feststellen, dass zwar die Vorhaut im Durchmesser grösser geworden, jedoch sie dafür an länge verloren hat. d.h. bereits im leicht "grösseren" zustand des penises (nicht errigiert) kann die Vorhaut die Eichel nicht mehr vollständig bedecken. Eine Beschneidung will ich auf alle Fälle vermeiden bzw so lang wie möglich hinausziehen. Lieber mehr Kortison. Ein aktives dehnen sehe ich bei mir sehr kritisch, da dies LS triggern kann. Es gibt Fälle von komplett Beschnittenen, die trotzdem LS an der Harnröhrenöffnung (der letzten Schleimhautinsel am beschnittenen Penis)bekommen. Das wäre dann Ironie pur. Ich bin froh, dass es derzeit etwas stagniert, aber ich befürchte ein erneutes aufflammen obne Kortison. Habe derzeit noch eine weiter gesundheitlicje Baustelle, die extrem nervt. Und kann mich nicht dsuernd um meinen Schwanz kümmern obwohl er mir schon sehr wichtig ist. Ich hoffe dir gehts soweit gut. Wie pflegst du derzeit dein bestes Stück? Benutzt du derzeit kortison? vg

    • Ich benutze kein Kortison mehr. Kortison hat bei mir die Haut so dünn und spröde gemacht, dass blutige risse entstanden. Dass die Vorhaut sich etwas verkürzt ist normal in dem Fall, die Länge kann sich aber zwischen den Schüben wieder normalisieren. Ich trage die Vorhaut dauerhaft zurückgezogen, da ich schon einmal leichten Befall auf der Eichel hatte, der wiederkehrt sobald die länger feucht ist und wieder Schleimhautartig wird. Ansonsten chreme ich die offenen Stellen mit normaler Heilsalbe ein. Das Hauptproblem bei mir ist halt, dass der Hauptteil des vernarbten Gewebes fast direkt hinter der Eichel beginnt, und dort einen leichten Schnürring bildet. Der Urologe, bei dem ich war, hat sich aber nicht getraut das zu operieren.

      Ich hätte die Vorhaut mittlerweile echt gerne los, weil ich mich nicht mehr damit rumschlagen will, ich dort mittlerweile eh kaum mehr was spüre (außer Schmerzen), meine Eichel muss ich ja sowieso leider frei tragen. Ich traue mich nur irgendwie nicht zu dem Schritt, auch wenn ich mittlerweile keine Alternative mehr habe (bin so ziemlich alle Salben durch). Ich würde gerne mit jemandem tauschen, der schon seit Kleinkindalter keine Vorhaut mehr hat. Ich kann sie auf Dauer nicht behalten (und hasse sie mittlerweile auch), und andere vermissen sieh sehr.

    • Sieht schon alles sehr weiß aus. Aber noch ganz ansehnlich, sehe zumindest keine roten Geschwüre ect. Meine Eichel ist auch schon eher weißgrau. Jedoch noch relativ empfindlich. Um die Nebeneffekte von Kortison zu dämpfen benutze ich zum Schmieren noch Linolafett. Auch um einen Schutzfilm gegen Urin zu bilden. Es gibt Studien, die vermuten, dass Urin für Schübe etc verantworlich sei. Aber das kennst du als LS Vollprofi vermutlich alles. Es klingt evt. hart oder doof, aber versuch dein Bestes Stück nicht zu hassen. Er gehört schließlich zu dir und ihr müsst da gemeinsam durch. Aber dauerschmerzen machen was mit einem.
      Ist deine Harnröhre auch betroffen oder noch ok? Das wäre nochmals eine andere Hausnummer. Bin im Netz auf nen Ami gestoßen, dem blieb nichts anderes übrig, als Teile seine Mundschleimhaut für die Harnröhre zu verwenden, da sich darauf LS nicht ausbreitet. Aber ist mittlerweile wohlauf und froh dass alles Bestens lief.
      Wie stark sind die Schmerzen von 1-10?
      Wann warst du das letzte mal beim Hautarzt deines Vertrauens?
      Als ich die Diagnose erhielt und insb. bei Erektionen stärkere Schmerzen hatte, dachte ich auch erst "ach wäre ich als Kind blos beschnitten worden".
      Was hast du für kortison benutzt? Dermoxin?
      Wenn du nur den Schnürring mit einer Fingerkuppengroßen Portion einschmierst?
      Warum traust du dich nicht zur OP. Angst vor Schmerzen? Oder Komplikationen. Oder Pfusch? Hast du einen Urologen deines Vertrauens?
      Die Schweizer LS Seite kennst du ja. Bin hier Mitglied im LS Verein. Ich würde in deinem Fall mal einen der Profis aufsuchen auch wenn ich dafür durch ganz deutschland mit dem zug reisen müsste. "Ehrlich gesagt ich war schon kurz davor". Da muss mal ein LS Spezialist draufschaun. Wie bsp. Dr Kirtschig oder in der Nähe von Bonn oder Köln gibts auch einen. Name fällt mir grad nicht ein. Der operiert normalerweise nur Kinder mit LS aber er schaut sich auch Erwachsene an. Bei Interesse suche ich mal den Namen raus. VG und bleib stark!

    • Hallo Rian,
      ich hatte sehr ähnliche Symptome.
      Bei mir war es ein Pilz,
      der befeuert durch eine, nicht erkannte, Diabetes überhand nahm.
      Ich sollte, wegen Phimose und LS, amputiert werden.
      Bin heute jedoch beschwerdefrei.
      Wurdest Du schon Mal auf Diabetes untersucht, auch nicht übergewichige Menschen
      können einen Diabetes entwickeln,
      wenn der Blutzuckerspiegel über 180 liegt,
      scheiden die Nieren den Zucker über den Urin aus, dieser Nährstoff, lässt einen natürlich vorkommenden Pilz
      ausufern.
      So war das jedenfalls bei mir. Ich hatte Glück und fand einen verständigen Urologen, im 3. Anlauf.
      Viel Glück
      Jupdidu

    • Hallo Jupdidu, danke für deinen Input. Ist mit Sicherheit auch für den einen oder anderen Mitleser ein wertvoller Beitrag. Ich wurde damals vorsorglich auch auf eine Pilzinfektion untersucht, war aber negativ. Der letzte Nüchternzuckerwert war vor 5 Mon. auch nicht groß auffällig. Knapp unter Hundert.
      Aber du hast Recht. Un- oder falsch behandelte Diabetes kann oft Ursache für ungeklärte Entzündungen. Bei mir (zum Glück?) jetzt nicht. -Weis nicht was besser ist. Ich glaub, dass man mit gut eingestellter Diabetes besser zurechtkommt als mit einer agressiven Form von LS...(hab ich zum Glück bis jetzt nicht).
      Obwohl es sehr gute Urologen gibt, bin ich trotzdem der Meinung wenn es um die (Vor-)haut geht, dass auch immer auch ein Hautarzt draufsieht.
      Darf ich fragen welchen Typ Diabetes Du hast? Und wie lange schon?

    • Johannes Micha schrieb:

      Vorhautrestaurationen o.ä. würden LS dann auch wieder zurückbringen.
      das war's dann mit dem Wunsch auf ein besseres Sexleben :( geschweige denn eine Beziehung. Aber leider hast du recht, dann würde der LS bei mir auch wieder kommen. Ist schon unfassbar, was es alles für Dreckskrankheiten gibt. Das kann man echt keinen erzählen.
      Ganz nebenbei: ich war letztens beim Urologen und erzählte ihm, dass ich so gut wie kein Gefühl beim Sex hab und keine Lust hab (und das ganze depressive Gesichtszüge annimmt), und er meinte: geht schon,ist zwar eine Veränderung und nicht wie mit Vorhaut aber ich sollte mal zur Sexualtherapie gehen und es sind ja viele Männer auf der Welt beschnitten.
      Ich habe das Gefühl keiner von denen will begreifen, dass darunter sehr viele Männer leiden und was so ein Eingriff eigentlich bedeutet.

    • Moin ihr.

      Zum Thema Lichen Sclerosus kann ich auch was sagen. Ich habe seit 1,5 Jahren Probleme und Horror damit.
      Wurde diese Woche beschnitten, um das Problem langfristig zu lösen. Ob und wie das gelungen ist, wird man dann wohl in ein paar Monaten sehen. Kann ich ja noch was zu sagen später.

      Schlechter als gar kein Sex — oder Dates mit Frauen, wo eindeutig Anziehung herrscht, ich mich aber aus Angst vor Schmerzen nicht traue, weit genug zu gehen und dann wegen meiner mixed Signals an sie eben gar nichts draus wird — kann ich es mir aber auch gerade nicht vorstellen. :|

      Zum Lichen:
      Pilz kann ich ausschließen, das hatte mein Hausarzt beim ersten Schub auch gedacht, aber Behandlung hat auf Antimykotika nicht angesprochen.
      Ein Dermatologe hat mir dann Lichen Sclerosus diagnostiziert und ein starke Kortison-Salbe verschrieben. Damit ist das pilzartige aussehen der Haut und die krasse Verengung — ich konnte kaum noch pinkeln — verschwunden. Zurück blieb eine leichte Verengung, die sich mit etwas Gefühl noch zurückschieben ließ.

      Die besten Ergebnisse zur Stabilisierung der Situation hatte ich mit Kortisonsalbe über Nacht und tagsüber Deumavan erzielt. Die entzündlich aussehende Rötung meiner Vorhaut ist damit meist zurück gegangen. Was blieb war die leichte Verengung an einer Stelle der Vorhaut, die Rötung kommt aber sofort bei erster sexueller Aktivität zurück.

      Das habe ich mir ein paar Monate so angesehen, es war ein ständiges auf und ab, mal richtig schrecklich, mal war's ziemlich gut … aber diese scheiß Rötung kam immer wieder.
      Nach diesem ewigen Hin und Her und natürlich Informieren zu Behandlungsmöglichkeiten — Heilung unwahrscheinlich — habe ich mich mit dem Thema Vorhautbeschneidung auseinandergesetzt und erste Urologen in Berlin gesucht, die diese auch selbst (ambulant) ausführen.

      Drei Urologen weiter: Horror. Die haben davon noch nie gehört und gucken mich alle dumm an. Der letzte will mich wegen der leichten Verengung dann trotzdem beschneiden — aber ich denke was soll ich mit einer Behandlung, wenn der Arzt nicht mal die Diagnose versteht?! Ich breche das Vorhaben erstmal wieder ab.

      Ein paar Monate und Corona später bin ich so genervt und frustriert, dass ich nochmal einen neuen Urologen suche und habe wohl Glück gehabt:
      Hier wird verstanden warum ich da bin, die Diagnose bestätigt und man weiß auch um die — sehr beschränkten — Behandlungsmöglichkeiten: Beschneidung.

      Ich war die zwei Tage davor wirklich ziemlich traurig, war mega kurz davor abzubrechen und hab' mich wie ein Schwein auf dem Weg zum Schlachthof gefühlt :(
      Der Gedanke als Alternative ein gefühlsloses Rammelmonster zu werden — ein absoluter Albtraum.

      Aber nun ist es getan und zumindest die OP ist perfekt gelaufen. Ich hatte bisher keine Probleme, Schmerzen, Blutungen etc. und das gesamte Team war wirklich super lieb, ich habe mich echt sehr gut aufgehoben gefühlt. Am dritter Tag nach OP wechsel ich jetzt meine Verbände selber und nachdem ich die ersten zwei Tage total fertig war und nur geschlafen hatte, geht's mir jetzt jeden Tag ein bisschen besser. Zumindest das hab' ich mir alles viel schlimmer vorgestellt.

      Der Rest ... wird sich zeigen.

    • Hallo Peterchen,
      herzlich willkommen. Wie lange hast du das Kortison eingenommen? Ich habe 3 Monate immer Abends K. aufgetragen und morgens erst eine zeitlang deumavan und jetzt linolafett. Ohne Kortison gehts bei mir nicht. Da wirds schnell wieder tief rot. Aber schmerzfrei. Derzeit komme ich mit 2 mal die Woche aus. Und kann den Status gefühlsmäßig halten. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut verheilt, LS nicht mehr kommt und wieder Spaß am Sex hast.

    • Hallo Rian!

      Ich habe mich eben freigeschaltet. Bin Mutter eines Sohnes mit Phimose und habe jetzt zufällig auch Deinen Beitrag gesehen.
      Lichen ist ja eine Autoimmunerkrankung. Ich habe selbst eine Autoimmunerkrankung, wenn auch eine andere.
      Und hab mich immer gefragt, warum das passiert ist.
      Es gibt ja immer mehr Autoimmunerkrankungen. Und es gibt Hinweise, dass es am Vitamin-D-Mangel liegt. Die Menschen sitzen ja nur noch drin -im Vergleich zu Zeiten, als man 8 Stunden draußen war im Sommer. Wenn man Autoimmunerkrankung und Vitamin D googelt, bekommt man ziemlich viel. Ich hab damals, als ich die Krankheit bekam, viele Überstunden geschoben und war mit Sicherheit wenig an der Sonne, hatte aber auch Stress.

      Vielleicht liest Du mal das Buch "Gesund in sieben Tagen" von Raimund Helden. Er propagiert eine viel höhere Vitamin-D-Aufnahme als die meisten Ärzte. Und es gibt viele Gruppen im Internet, die sich damit befassen.
      Man muss sich aber gut damit beschäftigen. VItamin D soll immer mit Magnesium und Vitamin K eingenommen werden. Zuerst lässt man seinen Vitamin D Status bestimmen, dann gibt es so einen Rechner im Internet, da kann man sein Gewicht, seinen Wert und anderes eingeben und bekommen ausgerechnet, wieviel man einnehmen sollte. Bei Autoimmunkrankheiten braucht man mehr Vitamin D. Ich nehme oft ca 10.000 Einheiten am Tag, dazu 400- 600 mg Magnesium.
      Ich denke, man kann den Fortschritt der Krankheit damit aufhalten. Aber Ärzte und Apotheker machen einen gern verrückt, man bekäme Nierensteine davon. Ich hab jedenfalls noch keine Nierensteine. Und es gibt Leute, die noch viel mehr Vitamin D einnehmen, wo ich dann auch schon denken: Nein, das ist vermutlich wirklich zu viel.

      Eine andere Sache wollte ich noch schreiben, Auf der Suche nach Hilfen für die Phimose meines Sohnes las ich auch, dass Eltern folgendes benutzt und damit gute Erfolge erzielt haben:

      Weleda Damm Massage Öl.
      Es ist eigentlich für Frauen, damit ihnen unter der Geburt der Damm nicht reißt. Es steht extra drauf "erhöht die Elastizität der Haut" (sinngemäß, hab die Packung gerade nicht da).

      Jedenfalls haben Eltern damit offenbar gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es gekauft, aber wir fangen jetzt erstmal mit Cortison an.
      Ich bin so froh, dass es Euer Forum gibt und Ihr Eure Erfahrungen teilt.
      Tausend Dank!

      Viele Grüße
      Tara

    • Tara schrieb:

      Hallo Rian!

      Ich habe mich eben freigeschaltet. Bin Mutter eines Sohnes mit Phimose und habe jetzt zufällig auch Deinen Beitrag gesehen.
      Lichen ist ja eine Autoimmunerkrankung. Ich habe selbst eine Autoimmunerkrankung, wenn auch eine andere.
      Und hab mich immer gefragt, warum das passiert ist.
      Es gibt ja immer mehr Autoimmunerkrankungen. Und es gibt Hinweise, dass es am Vitamin-D-Mangel liegt. Die Menschen sitzen ja nur noch drin -im Vergleich zu Zeiten, als man 8 Stunden draußen war im Sommer. Wenn man Autoimmunerkrankung und Vitamin D googelt, bekommt man ziemlich viel. Ich hab damals, als ich die Krankheit bekam, viele Überstunden geschoben und war mit Sicherheit wenig an der Sonne, hatte aber auch Stress.

      Vielleicht liest Du mal das Buch "Gesund in sieben Tagen" von Raimund Helden. Er propagiert eine viel höhere Vitamin-D-Aufnahme als die meisten Ärzte. Und es gibt viele Gruppen im Internet, die sich damit befassen.
      Man muss sich aber gut damit beschäftigen. VItamin D soll immer mit Magnesium und Vitamin K eingenommen werden. Zuerst lässt man seinen Vitamin D Status bestimmen, dann gibt es so einen Rechner im Internet, da kann man sein Gewicht, seinen Wert und anderes eingeben und bekommen ausgerechnet, wieviel man einnehmen sollte. Bei Autoimmunkrankheiten braucht man mehr Vitamin D. Ich nehme oft ca 10.000 Einheiten am Tag, dazu 400- 600 mg Magnesium.
      Ich denke, man kann den Fortschritt der Krankheit damit aufhalten. Aber Ärzte und Apotheker machen einen gern verrückt, man bekäme Nierensteine davon. Ich hab jedenfalls noch keine Nierensteine. Und es gibt Leute, die noch viel mehr Vitamin D einnehmen, wo ich dann auch schon denken: Nein, das ist vermutlich wirklich zu viel.

      Eine andere Sache wollte ich noch schreiben, Auf der Suche nach Hilfen für die Phimose meines Sohnes las ich auch, dass Eltern folgendes benutzt und damit gute Erfolge erzielt haben:

      Weleda Damm Massage Öl.
      Es ist eigentlich für Frauen, damit ihnen unter der Geburt der Damm nicht reißt. Es steht extra drauf "erhöht die Elastizität der Haut" (sinngemäß, hab die Packung gerade nicht da).

      Jedenfalls haben Eltern damit offenbar gute Erfahrungen gemacht. Ich habe es gekauft, aber wir fangen jetzt erstmal mit Cortison an.
      Ich bin so froh, dass es Euer Forum gibt und Ihr Eure Erfahrungen teilt.
      Tausend Dank!

      Viele Grüße
      Tara
      Servus Tara herzlich willkommen hier im Forum ,

      Dein Sohn hat eine Phimose...hat er Beschwerden? Die Behandlung beschwerdefreier Engen im (Klein)Kindesalter...ein eigenes Thema...?
      Menschen wurden erschaffen, um geliebt zu werden. Dinge wurden erschaffen, um benutzt zu werden. Der Grund, warum sich die Welt im Chaos befindet ist, weil Dinge geliebt und Menschen benutzt werden. -Dalai Lama

    • Hallo Urolüge!

      Vielen Dank für die Begrüßung.
      Mein Sohn ist bereits 16.
      Er hatte niemals irgendwelche Beschwerden, keine Entzündungen, nichts.
      Im Kleinkindalter hat der Kinderarzt auch nie etwas gesagt. Ich dachte, es ist alles in Ordnung und sah keinen Grund, mir das genau anzusehen (Hemmschwelle).
      Er kam kürzlich zu mir und erzählte, dass er die Vorhaut nicht weit genug ziehen kann.
      Ich zuerst mal gegoogelt , denn ich hab in meinem Leben so viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht, und bin hier gelandet.
      Wir waren nach dem Infosammeln auch beim Urologen. Unglaublich, dieser Mensch. Er hat sich das 3 Sekunden angeguckt, kam dann zu mir in den Vorraum und sagte "Operation". Er hatte kein freundliiches oder ermunterndes Wort für meinen Sohn, als ob er eine Sache sei, die da sitzt.
      Er hat nichts gefragt. Ob mein Sohn Beschwerden hat , nichts.
      Ich habe dann selbst nach Cortisonsalbe gefragt, das hat er widerwillig abgetan , als sei es dafür längst zu spät. Verschrieben hat er sie aber. Aber ich sollte in zwei Wochen wiederkommen. Was soll ich da, so schnell lässt sich das nicht dehnen? (Ach richtig, den Aufkärungsbogen für die Zirkumzision sollte ich ja lesen). Abgesehen davon will ich diesen Menschen nicht wiedersehen, wenn er mein Kind so behandelt. (Ich hab sooo einen Hals)

      Auch meine Frage, ob man das wirklich radikal beschneiden muss - da hat er die anderen Möglichkeiten schlecht geredet.
      Nachher hab ich gesehen, er ist "Belegarzt" an dem Krankenhaus. Ich vermute, er verdient dann auch selbst an den OP`s.

      Ich hab jetzt die PDF mit den Leitlinien gesehen - da steht ja drin, 2 Wochen eincremen, danach bei Wärme dehnen. Und wenn es ein Jahr oder länger dauert - wir haben doch überhaupt keine Eile, wenn keine Beschwerden da sind

      Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.

      Viele Grüße
      Tara

    • Tara schrieb:

      Hallo Urolüge!

      Vielen Dank für die Begrüßung.
      Mein Sohn ist bereits 16.
      Er hatte niemals irgendwelche Beschwerden, keine Entzündungen, nichts.
      ...

      Ich hab jetzt die PDF mit den Leitlinien gesehen - da steht ja drin, 2 Wochen eincremen, danach bei Wärme dehnen. Und wenn es ein Jahr oder länger dauert - wir haben doch überhaupt keine Eile, wenn keine Beschwerden da sind

      Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.

      Viele Grüße
      Tara
      Hallo Tara,

      das führt jetzt etwas von dem ursprünglichen Thema weg, aber ich wollte deinen Beitrag nicht unkommentiert lassen. Ich würde es an deiner/eurer Stelle unbedingt mit Dehnen und mit Salbe, vielleicht auch mit Öl versuchen. Wenn dein Sohn keine Beschwerden hat, gibt es überhaupt keinen Grund, etwas zu überstürzen. Ich war in einem ähnlichen Alter wie dein Sohn (ein bisschen jünger) und hatte eine komplette Verengung. Es ging gar nichts. Trotzdem haben meine Eltern gesagt, dass die Operation das letzte ist, was in Frage kommt. Es war ein langwieriger Prozess, aber mit viel Dehnen und auch ärztlicher Begleitung hat sich am Ende der gewünschte Erfolg eingestellt. Heute bin ich überglücklich und allen "Beteiligten" sehr dankbar, dass sie so umsichtig und auch geduldig waren. Also Daumen hoch für deine Sichtweise und ganz viel Erfolg für die nächsten Schritte!

    • Hallo Tara,

      Danke für deinen Bericht.

      Der Arzt...schreib ihm doch eine Mail...so schön wie du es hier beschrieben hast, deine Eindrücke...und was du sonst noch so erfahren hast...und frag ihn mal, ob er die aktuelle Leitlinien dazu kennt, und das seine Empfehlung anders lautet...bzw. was er zu Triple Inzision sagt...

      Dir und deinem Sohn alles Gute und viel Erfolg...wenn nichts krankhaftes/entzündliches vorliegt...gibt es keinen Grund, warum dehnen nicht funktionieren sollte
      Menschen wurden erschaffen, um geliebt zu werden. Dinge wurden erschaffen, um benutzt zu werden. Der Grund, warum sich die Welt im Chaos befindet ist, weil Dinge geliebt und Menschen benutzt werden. -Dalai Lama

    • Hallo Tara,

      deine Schilderungen klingen sehr nach meinem damaligen Chirurgen.

      Aus meiner Erfahrung nach würde ich dir dringend empfehlen dich schonmal anderweitig nach anderen Urologen zu informieren, auch wenn
      es viele Kilometer sein sollten ist es das für deinen Sohn auf jeden Fall wert. Vielleicht vorab schonmal am Telefon fragen, was der
      Urologe zu dem Problem als Behandlungsmöglichkeiten heranzieht.
      Den solche Ärzte wie du oben geschildert hast, haben oft leider die Eigenschaft ihre eigenen "Routineoperationen" und "Allheilmittel"
      ungern infrage gestellt zu bekommen.
      Und das kann häufig zu falschen Behandlungsmöglichkeiten führen, mit katastrophalen Folgen.

    • Tara schrieb:




      Ich bin Euch so dankbar für die vielen Informationen. Und es tut mir so Leid, dass einige so schlimme Erfahrungen gemacht haben, zumal man das nicht rückgängig machen kann.
      Ich bin dankbar...wenn die Informationen verwendet werden...und dankbar, wenn die Erfahrungen nicht umsonst waren, andere vor etwas bewahren, was viele Ärzte, Menschen immer noch unreflektiert von sich geben...ich danke dir für deine Meldung, es gibt dem ganzen einen Sinn...
      Menschen wurden erschaffen, um geliebt zu werden. Dinge wurden erschaffen, um benutzt zu werden. Der Grund, warum sich die Welt im Chaos befindet ist, weil Dinge geliebt und Menschen benutzt werden. -Dalai Lama

    • Ein kurzer Erfahrungsbericht für alle, die wie ich auf ihrer Suche auf diesen Thread hier stoßen und etwas Hoffnung gebrauchen können.

      Ich hatte 1,5 - 2 Jahre lang, nachdem es mit einem roten und wunden Fleck begonnen hatte, nichts gemacht. Im Ergebnis hatte ich einen 1cm hohen, geschlossenen um den Penis gehenden kreideweißen Ring auf der Vorhaut mit narbenartigem Gewebe (Flechten) und vielen Verästelungen auf der Oberseite. Es war klar zu sehen und auch zu erfühlen. Auch eine Verengung war vorhanden, die Vorhaut konnte noch genau über die Eichel gezogen werden, aber nur mit angespanntem Gefühl/leichtem Schmerz und auch nicht mehr weiter. Via einer Hautarzt App und eingeschickten Bildern dann die Diagnose für 25€, die mir durch mehrfaches Googeln schon vorher klar war: Lichen Sclerosus, außerdem noch ein Rezept für Advantan 0,1 Creme. Die Creme kannte ich schon durch die vorherige Suche und mir war bewusst, dass es sich um eine eher schwache Kortisoncreme handelt. Mit wenig Hoffnung habe ich dann die Behandlung mit 1x am Morgen und 1x am Abend gestartet. Gleichzeitig habe ich noch am Nachmittag die vom App-Arzt empfohlene Bepanthen Augen- und Nasensalbe (für Schleimhäute geeignet) verwendet. An vereinzelten Tage habe ich Advantan noch ein drittes Mal auf besonders betroffene Stellen mit Verästelungen aufgetragen.

      Nach 2 Tagen konnte die Vorhaut wieder ohne ein Gefühl der Hautanspannung/minimaler Schmerz zurückgezogen werden.
      Nach 2 Wochen war das narbenartige Gewebe fast vollständig verschwunden, an einem Tag gab es hier plötzlich eine sprunghafte Verbesserung.
      Nach 3 Wochen war das narbenartige Gewebe komplett verschwunden und die Haut ist auch nicht mehr kreideweiß. Man kann nun keinen Unterschied mehr erfühlen und auf den ersten Blick sieht man auch nichts mehr. Wenn man weiß wo es war, kann man an vereinzelten Stellen noch einen minimalen Unterschied in der Farbe der Haut erkennen, ich habe die Behandlung allerdings auch noch nicht abgeschlossen.

      Damit hatte ich nicht gerechnet, da ich überall nur von leichter Besserung bzw. Stoppen weiterer Verschlechterung gelesen hatte.
      Rein optisch ist die Haut geschätzt wieder zu 90%-95% so wie sie vorher war. Ich werde jetzt langsam mit dem Ausschleichen des Kortisons beginnen und bin zuversichtlich, dass auch noch der minimale Rest in Form des punktuellen geringfügigen Hautfarbenunterschieds verschwindet.