Lichen Sclerosus, Vorhautverengung, Vernarbung, Beschneidung?

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    • Lichen Sclerosus, Vorhautverengung, Vernarbung, Beschneidung?

      Hallo liebe Forum-Mitglieder,
      Ich befinde mich in meinen frühen 30ern und habe was dieses spezielle gesundheitliche Thema betrifft, bereits "eine Menge durchgemacht".
      Meine Geschichte in Kürze:
      • Bis zu meinem 25. Lebensjahr konnte ich aufgrund von Vorhautproblemen keinen GV haben.
      • Danach verbesserte sich die Situation für eine Zeit "von alleine".
      • In den letzten 2-3 Jahren wurde bei mir Lichen Sclerosus diagnostiziert. Seitdem hat sich der Zustand verschlechtert.
      • Trotz mehrfacher Behandlung mit Kortison-Salben sind die Verbesserungen nach dem Absetzen oft verschwunden.
      • Hauptproblem: Meine Vorhaut reißt minimal auf der rechten Seite ein und spannt auf der vernarbten Seite inzwischen selbst im nicht erigierten Zustand.
      • Vor einem halben Jahr ließ ich mein Bändchen verlängern in der Hoffnung, die Probleme zu lösen. Dies war jedoch nicht erfolgreich.
      Jetzt steht in etwa einem Monat eine Beschneidung bei mir an. Mein Urologe hat mir erklärt, dass er eigentlich immer den gleichen Beschneidungsstil durchführt, bei dem viel von der inneren und etwas weniger von der äußeren Vorhaut entfernt wird. Seine Aussage zum Aussehen nach der OP: "der Großteil der Eichel wird freiliegen, evtl. wird es etwas Rollkragen geben". Es sei aber schwierig abzusehen, wie es am Ende ganz genau aussehen wird. Eine Teilbeschneidung führt er nicht durch, und Online-Recherchen deuten darauf hin, dass eine Teilbeschneidung bei Lichen evtl. nicht ratsam, wegen der Rezidiv-Gefahr. Ein anderer Arzt hat jedoch vorgeschlagen, dass eine Teilbeschneidung das Problem lösen könnte.

      In Anbetracht der oben genannten Informationen habe ich mehrere Fragen:
      1.) Gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit meiner Situation hat und Vorschläge zur Vermeidung einer Beschneidung hat, wobei GV wieder werden sollte?
      2.) Falls eine Beschneidung notwendig ist, könnt ihr kompetente Urologen im Raum Berlin/Potsdam empfehlen?
      3.) Ist es üblich, dass bei einer medizinischen Indikation wie der Phimose der Beschneidungsstil nicht weiter diskutiert wird?
      4.) Würde aus medizinischer Sicht in meinem Fall wirklich nur eine komplette Zirkumzision infrage kommen?

      Jede Hilfe und jeder Rat wird sehr geschätzt!

    • Bist du bei einem Hautarzt in Behandlung? Glaube der wäre der bessere Ansprechpartner dafür?

      Da dein behandelnder Urologe nur die Beschneidung nach seinen Vorstellunge durchführt würde ich dir empfehlen dir jemand anders für eine OP zu suchen.
      Ist die Verengung/Vernarbung im Bereich der inneren, äußeren oder in beiden Teilen der Vorhaut?
      Wenn es der äußere Bereich ist macht es für mich keinen Sinn die innere sensitiviere Vorhaut zu entfernen.
      Es sollte eigentlich bei der OP das Ziel sein das der LS gestoppt ist bzw das keine Probleme mehr auftreten und nicht das einfach die Eichel freiliegt.

      Hast du schon mal in Selbsthifegruppen zu LS gefragt was die empfehlen?

    • Zu LS kann ich wenig sagen, außer dir die Seite lichensclerosus.ch/de/home zu nennen, die du sicherlich schon kennst.
      Meines Wissens nach ist LS eine der wenigen Krankheiten wo eine Beschneidung tatsächlich hilfreich sein kann.

      zu Punkt 3: Leider ist es oft so, dass ein Arzt oft nur einen Stil beherrscht und daran festhält. Möchtest du einen anderen Stil musst du dir wohl einen anderen Arzt suchen (was ich dir empfehlen würde)

      LSVV823 schrieb:

      bei dem viel von der inneren und etwas weniger von der äußeren Vorhaut entfernt wird. Seine Aussage zum Aussehen nach der OP: "der Großteil der Eichel wird freiliegen, evtl. wird es etwas Rollkragen geben"
      Das ist die klassische, "deutsche" Variante, bei der die innere, sensible Haut fast komplett entfernt wird.

      Wie hoch ist die Gefahr des Rezidivs (in Bezug auf LS)?
      Bei einer normalen Phimose liest man ja auch immer wieder davon, dass eine Teilbeschneidung keinen Sinn macht bzw. hat mir das auch ein Arzt so gesagt, dass eine Verengung dann oft erneut wieder auftritt. Glücklicherweise ist das bei mir bisher nicht eingetreten.

      Edit: Vielleicht findest du auch auf reddit.com/r/lichensclerosus/ oder reddit.com/r/bxo/ nützliche Infos.

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von skynet1 ()

    • brokendream schrieb:

      Bist du bei einem Hautarzt in Behandlung? Glaube der wäre der bessere Ansprechpartner dafür?

      Da dein behandelnder Urologe nur die Beschneidung nach seinen Vorstellunge durchführt würde ich dir empfehlen dir jemand anders für eine OP zu suchen.
      Ist die Verengung/Vernarbung im Bereich der inneren, äußeren oder in beiden Teilen der Vorhaut?
      Wenn es der äußere Bereich ist macht es für mich keinen Sinn die innere sensitiviere Vorhaut zu entfernen.
      Es sollte eigentlich bei der OP das Ziel sein das der LS gestoppt ist bzw das keine Probleme mehr auftreten und nicht das einfach die Eichel freiliegt.

      Hast du schon mal in Selbsthifegruppen zu LS gefragt was die empfehlen?

      Ich war bereits bei mehreren Hautärzten. Mir wurde auch hier zur Beschneidung geraten. Vereinzelt gab es zwar die Empfehlung eine Kortisontherapie über mehrere Monate anzuwenden aber die meisten Hautärzte haben mir zur Beschneidung geraten.

      Das Problem ist, die Vernarbung ist im Bereich der inneren Vorhaut (glaube ich). So wie ich das sehe gibt es chirurgisch die Möglichkeit direkt unterhalb des vernarbten Ringes zu schneiden, so dass die Eichel dann noch ein Stück weit bedeckt bliebe (ca. 1/3)? oder eben ein Stück weiter unter dann wäre die Eichel frei. Im Grunde wären das aber keine super ausschlaggebenden Variationen (?).

      In Selbsthilfegruppen zu LS habe ich noch nicht gefragt. Bzw. doch, vor einem Jahr ca. nach Ärzteempfehlungen aber mehr auch nicht. Das Problem ist, dass auf diesen Plattformen kaum Männer vertreten sind.


      skynet1 schrieb:

      Zu LS kann ich wenig sagen, außer dir die Seite lichensclerosus.ch/de/home zu nennen, die du sicherlich schon kennst.
      Meines Wissens nach ist LS eine der wenigen Krankheiten wo eine Beschneidung tatsächlich hilfreich sein kann.

      zu Punkt 3: Leider ist es oft so, dass ein Arzt oft nur einen Stil beherrscht und daran festhält. Möchtest du einen anderen Stil musst du dir wohl einen anderen Arzt suchen (was ich dir empfehlen würde)

      LSVV823 schrieb:

      bei dem viel von der inneren und etwas weniger von der äußeren Vorhaut entfernt wird. Seine Aussage zum Aussehen nach der OP: "der Großteil der Eichel wird freiliegen, evtl. wird es etwas Rollkragen geben"
      Das ist die klassische, "deutsche" Variante, bei der die innere, sensible Haut fast komplett entfernt wird.
      Wie hoch ist die Gefahr des Rezidivs (in Bezug auf LS)?
      Bei einer normalen Phimose liest man ja auch immer wieder davon, dass eine Teilbeschneidung keinen Sinn macht bzw. hat mir das auch ein Arzt so gesagt, dass eine Verengung dann oft erneut wieder auftritt. Glücklicherweise ist das bei mir bisher nicht eingetreten.

      Edit: Vielleicht findest du auch auf reddit.com/r/lichensclerosus/ oder reddit.com/r/bxo/ nützliche Infos.
      Zur Gefahr des Rezidivs habe ich widersprüchliche Angaben. Laut Lehrbuch ist sie hoch und laut einigen Urologen ebenfalls. Ein Urologe der direkt nur unterhalb des vernarbten Rings schneiden würde, meinte hingegen dass er es noch nicht erlebt hat, dass die Probleme wiederkämen. Aber ich möchte eine dritte OP dann auch vermeiden...

      Welchen Stil würdest du mir denn empfehlen? Ich habe jetzt bei einigen Stellen angefragt und quasi immer die Antwort bekommen, dass sich der Beschneidungsstil anhand des Befundes richtet. Der Chirurg müsse dann vor Ort sehen, wo das Problem ist und würde das dann nach Gusto machen, sozusagen.

      Mir scheint es auch so, als würde es einen "deutschen Stil" geben, nämlich eher loose zu beschneiden. Ich weiß aber nicht ob es eher low & loose oder high & loose wäre. Ich muss sagen, dass mir rein optisch "high" besser gefällt, weil ich es nicht so schön finde, wenn der Penis im nicht-errigierten Zustand ständig so aussieht, als wäre die Vorhaut einfach nur zu kurz und zurückgeschoben (high&loose). Andererseits habe ich Angst, dass wenn zu wenig Haut da ist, es bei einer Errektion spannt. Verstehe ich es richtig, dass bei high&tight mehr Haut übrig bleibt als bei einigen loose-Stilen? Ich habe versucht die Beschneidungsstile selbst nachzuvollziehen, aber tue mich damit ehrlich gesagt etwas schwer.

      Am 07. September steht bei mir der OP-Termin an und ich soll spätestens 2 Wochen vorher absagen. Ich habe irgendwie ein mulmiges Gefühl aber weiß nicht ob ich es schieben und zu weiteren Ärzten gehen soll. Bin bisher bei ein paar gewesen und die scheinen es wie gesagt alle auf diese "deutsche Variante" zu machen.
      @skynet1 Bei dir wurde ein Teilbeschneidung gemacht und du bist damit glücklich?

      Ich überlege gerade außerdem, ob ich das ambulant/stationär und in Lokal- oder Vollnarkose mache. Der Termin am 7. Sept wäre ambulant und Lokalanästhesie. Freitag hat man mir in einer Hautklinik angeboten das statonär und optional in Vollnarkose zu machen. Dort würde ich auch 3 Tage ein Medikament gegen Errektionen bekommen. Der Nachteil dort ist allerdings dass ich mit der Chirurgin, die das durchführt vorab nicht sprechen kann. Mich überfordert diese ganze Situation.

    • LSVV823 schrieb:

      Zur Gefahr des Rezidivs habe ich widersprüchliche Angaben. Laut Lehrbuch ist sie hoch und laut einigen Urologen ebenfalls. Ein Urologe der direkt nur unterhalb des vernarbten Rings schneiden würde, meinte hingegen dass er es noch nicht erlebt hat, dass die Probleme wiederkämen. Aber ich möchte eine dritte OP dann auch vermeiden...
      Die Erfahrung habe ich damals auch gemacht. Die ersten beiden Ärzte wollten radikal beschneiden, der Dritte war dann mit einer Teilbeschneidung einverstanden.

      LSVV823 schrieb:

      Welchen Stil würdest du mir denn empfehlen? Ich habe jetzt bei einigen Stellen angefragt und quasi immer die Antwort bekommen, dass sich der Beschneidungsstil anhand des Befundes richtet. Der Chirurg müsse dann vor Ort sehen, wo das Problem ist und würde das dann nach Gusto machen, sozusagen.
      Wenn du so viel Haut und Gefühl wie möglich erhalten willst, dann wäre das high and loose mit Frenulumerhalt bzw. eine sparsame Teilbeschneidung wo nur die vernarbte Spitze entfernt wird. Klar muss der Chirurg die Lage vorher ansehen, aber dazu gibts ja normal eine Vorbesprechung wo besprochen wird was genau gemacht wird. Das erst am OP-Tisch zu besprechen finde ich zu spät.

      LSVV823 schrieb:

      Mir scheint es auch so, als würde es einen "deutschen Stil" geben, nämlich eher loose zu beschneiden. Ich weiß aber nicht ob es eher low & loose oder high & loose wäre. Ich muss sagen, dass mir rein optisch "high" besser gefällt, weil ich es nicht so schön finde, wenn der Penis im nicht-errigierten Zustand ständig so aussieht, als wäre die Vorhaut einfach nur zu kurz und zurückgeschoben (high&loose). Andererseits habe ich Angst, dass wenn zu wenig Haut da ist, es bei einer Errektion spannt. Verstehe ich es richtig, dass bei high&tight mehr Haut übrig bleibt als bei einigen loose-Stilen? Ich habe versucht die Beschneidungsstile selbst nachzuvollziehen, aber tue mich damit ehrlich gesagt etwas schwer.
      Mit Verlaub - ich glaube du hast bei den Stilen nicht ganz den Durchblick. High/low bedeutet wieviel innere Vorhaut erhalten bleibt, bzw wie weit die Narbe von der Eichel entfernt ist. Tight/loose bedeutet wie straff es nachher ist, d.h. bei tight ist i.d.R. die Haut bei einer Erektion nur wenig bewegbar und die Eichel in schlaffem Zustand nicht bedeckt.

      Hier ein Video dazu: bzw. ein Bild: upload.wikimedia.org/wikipedia…rzeitigem-Samenerguss.png

      Als "deutschen Stil" würde ich low and tight sehen. Oft auch mit Frneulumentfernung.

      LSVV823 schrieb:

      @skynet1 Bei dir wurde ein Teilbeschneidung gemacht und du bist damit glücklich?
      Bei mir hatte der Arzt den Auftrag nur das nötigste wegzuschneiden, würde es als Teilbeschneidung bzw. high and loose einordnen. Die Eichel ist in schlaffem Zustand etwa zur Hälfte mit Vorhaut bedeckbar, bei Bewegung untertags geht sie aber oft zurück und es sieht dann wie zurückgezogen aus.
      Ich bin damit zufrieden und froh dass ich einiges noch an restlicher Vorhaut habe. Verglichen mit der vernarbten Phimose zuvor eine deutliche Verbesserung. Dennoch würde ich mich aber nicht ohne medizinische Indikation beschneiden lassen.

      LSVV823 schrieb:

      Ich überlege gerade außerdem, ob ich das ambulant/stationär und in Lokal- oder Vollnarkose mache.
      Das ist immer eine individuelle Entscheidung, ich finde eine Vollnarkose nicht notwendig, habe die OP damals ambulant in lokaler Anästhesie machen lassen.

    • LSVV823 schrieb:

      In Anbetracht der oben genannten Informationen habe ich mehrere Fragen:

      1.) Gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit meiner Situation hat und Vorschläge zur Vermeidung einer Beschneidung hat, wobei GV wieder werden sollte?
      Die konservative Behandlung sind sehr stark wirksame Corticosteroide in Salbenform. Betonung liegt auf stark wirksame.
      Du hast von einer Kortisonsalbe gesprochen. Enthielt diese Salbe auch wirklich stark wirksame Corticosteroide?!

      LSVV823 schrieb:

      3.) Ist es üblich, dass bei einer medizinischen Indikation wie der Phimose der Beschneidungsstil nicht weiter diskutiert wird?

      Grundsätzlich ja. Denn diese Begrifflichkeiten ("High,Tight", "Low, Loose" usw) sind keine medizinischen Begriffe sondern entstammen dem Fetischisten-Milieu.
      Allerdings ist es. denke ich sinnvoll, mit dem Arzt zu besprechen, wie viel Vorhaut entfernt wird bzw. entfernt werden müsste, und die das kosmetische Resultat voraussichtlich aussehen wird.

      LSVV823 schrieb:

      4.) Würde aus medizinischer Sicht in meinem Fall wirklich nur eine komplette Zirkumzision infrage kommen?

      Jede Hilfe und jeder Rat wird sehr geschätzt!

      Es kommt darauf an, wie stark die Lichen sclersosus ausgeprägt ist. Ist die ganze Vorhaut vom LS betroffen, nützt es logischerweise wenig,wenn nur ein Teil entfernt wird.
      Allerdings wenn die Eichel auch betroffen ist, würde selbst nach radikaler Zirkumzision der Lichen sclerosus weiter bestehen.

    • Sokrates schrieb:

      LSVV823 schrieb:

      3.) Ist es üblich, dass bei einer medizinischen Indikation wie der Phimose der Beschneidungsstil nicht weiter diskutiert wird?
      Grundsätzlich ja. Denn diese Begrifflichkeiten ("High,Tight", "Low, Loose" usw) sind keine medizinischen Begriffe sondern entstammen dem Fetischisten-Milieu.
      Allerdings ist es. denke ich sinnvoll, mit dem Arzt zu besprechen, wie viel Vorhaut entfernt wird bzw. entfernt werden müsste, und die das kosmetische Resultat voraussichtlich aussehen wird.
      Das sind zwei Punkte:
      Einerseits dass der Arzt dem Patienten keine Wahl lässt welcher Stil gemacht wird. Oft ist es dann low und tight was die radikalste Methode ist und am meisten Empfinden verloren geht.
      Andererseits die Stile. Egal woher die Begriffe dafür kommen, man weiß was gemeint ist. Aber man kann es auch umschreiben. Am Ende des Tages sollte der Arzt verstanden haben was der Patient für Vorstellungen hat. Ich habe meinem Arzt damals auch gesagt, es soll so viel Vorhaut wie möglich erhalten. Aus heutiger Betrachtung ist es high and loose und jeder versteht was damit gemeint ist.

    • Guten Morgen,

      dein Beitrag ist zwar schon ein paar Monate alt, aber ich kann dir Dipl-med. Uwe Müller aus Potsdam empfehlen (Am Stern, Ärztehaus in der Wildeberstraße).

      Ich hatte vor ca. 8 Jahren eine Beschädigung des Frenulums, die ich damals zunächst nicht ernst nahm. Mit der Zeit vernarbte das Gewebe dort aber und beim GV riss es immer wieder schmerzhaft ein. Als ich nach Monaten den ersten Urologen aufsuchte, fand der das unproblematisch ("Ein bischen eng und schmerzhaft ist doch geil"). Da zu es zu diesem Zeitpunkt einfach nur noch unangenehm war, habe ich gezielt in Potsdam und Umgebung nach einem gut bewerteten Urologen gesucht, der auch Operationen durchführt. Herr Müller riet zur zeitnahen Entfernung des Bändchens, was dann auch gemacht wurde. Nach der OP äußerte er den Verdacht auf LS und empfahl mir eine Beschneidung. Das wollte ich damals nicht und bekam von ihm eine hochwirksame Kortisonsalbe, die ich im 10-Tagesrhythmus anwendete. Nach einer Weile wechselte ich zu Hydrocortisol und nach etwa 5 Jahren nahm ich gar keine Salbe mehr, weil ich die Vorhaut gut zurückziehen konnte. Im erigierten Zustand war das nicht sonderlich komfortabel, aber immerhin meist schmerzfrei möglich. Das mittels Stromschere entfernte Frenulum war schnell gut abgeheilt und die Stelle ist auch weitgehend sensibel geblieben (vorher war es ja nur noch unerträglich).

      Im August 2023 vernarbte dann die äußere Spitze der Vorhaut plötzlich und schnell fortschreitend. Ein erneuter Einsatz von Hydrocortisol hatte nur noch geringen Effekt, sodass ich im Herbst meinen Urologen wieder aufsuchte und einen Termin für eine Beschneidung vereinbarte. Wir hatten uns auf eine Teilbeschneidung verständigt, die vor gut einer Woche ambulant durchgeführt wurde. Mit den OP-Folgen konnte ich gut umgehen und arbeite auch längst wieder. Ich empfand auch nur die Betäubungsspritze selbst als unangenehm, darauf war ich aber nach der Frenulomie schon eingestellt. Insgesamt ist genug Vorhaut erhalten geblieben, dass die Eichel zu ca. 2/3 im schlaffen Zustand bedeckt ist (wobei ich mit Vorhaut auch reichlich ausgestattet war). Mir ist aber auch klar, dass ich das Risiko einer erneuten OP trage, wenn des LS erneut auftritt. Allerdings ging Herr Müller von einer nur geringen Wahrscheinlichkeit aus, dass das jetzt nochmal passiert.

      Ich habe wie gesagt sehr unterschiedliche Erfahrungen mit zwei ortsansässigen Urologen gemacht und hatte in der Praxis, in der ich nun inzwischen 2x operiert wurde, dass Gefühl, sehr gut und respektvoll beraten zu werden. Dort wurde auch mein Wunsch, soviel Vorhaut wie möglich (vorerst) zu erhalten, ernstgenommen und auch meine Sorge vor Empfindungsverlust. Es ist aber auch so, dass es nach den letzten Monaten jetzt eigentlich nur so oder so besser werden kann, weil die plötzlich und schnell fortgeschrittene Phimose nicht nur meine Sexualität sehr beeinträchtigt hat. Wenn das Reinigen unter der Dusche reicht, um die narbige und sehr harte Vorhaut schmerzhaft reißen zu lassen, kann es eigentlich nur besser werden...

      LSVV823 schrieb:

      Hallo liebe Forum-Mitglieder,
      Ich befinde mich in meinen frühen 30ern und habe was dieses spezielle gesundheitliche Thema betrifft, bereits "eine Menge durchgemacht".
      Meine Geschichte in Kürze:
      • Bis zu meinem 25. Lebensjahr konnte ich aufgrund von Vorhautproblemen keinen GV haben.
      • Danach verbesserte sich die Situation für eine Zeit "von alleine".
      • In den letzten 2-3 Jahren wurde bei mir Lichen Sclerosus diagnostiziert. Seitdem hat sich der Zustand verschlechtert.
      • Trotz mehrfacher Behandlung mit Kortison-Salben sind die Verbesserungen nach dem Absetzen oft verschwunden.
      • Hauptproblem: Meine Vorhaut reißt minimal auf der rechten Seite ein und spannt auf der vernarbten Seite inzwischen selbst im nicht erigierten Zustand.
      • Vor einem halben Jahr ließ ich mein Bändchen verlängern in der Hoffnung, die Probleme zu lösen. Dies war jedoch nicht erfolgreich.
      Jetzt steht in etwa einem Monat eine Beschneidung bei mir an. Mein Urologe hat mir erklärt, dass er eigentlich immer den gleichen Beschneidungsstil durchführt, bei dem viel von der inneren und etwas weniger von der äußeren Vorhaut entfernt wird. Seine Aussage zum Aussehen nach der OP: "der Großteil der Eichel wird freiliegen, evtl. wird es etwas Rollkragen geben". Es sei aber schwierig abzusehen, wie es am Ende ganz genau aussehen wird. Eine Teilbeschneidung führt er nicht durch, und Online-Recherchen deuten darauf hin, dass eine Teilbeschneidung bei Lichen evtl. nicht ratsam, wegen der Rezidiv-Gefahr. Ein anderer Arzt hat jedoch vorgeschlagen, dass eine Teilbeschneidung das Problem lösen könnte.

      In Anbetracht der oben genannten Informationen habe ich mehrere Fragen:
      1.) Gibt es hier jemanden, der Erfahrung mit meiner Situation hat und Vorschläge zur Vermeidung einer Beschneidung hat, wobei GV wieder werden sollte?
      2.) Falls eine Beschneidung notwendig ist, könnt ihr kompetente Urologen im Raum Berlin/Potsdam empfehlen?
      3.) Ist es üblich, dass bei einer medizinischen Indikation wie der Phimose der Beschneidungsstil nicht weiter diskutiert wird?
      4.) Würde aus medizinischer Sicht in meinem Fall wirklich nur eine komplette Zirkumzision infrage kommen?

      Jede Hilfe und jeder Rat wird sehr geschätzt!