Lichen sclerosus

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    • Lichen sclerosus

      Hallo zusammen,

      ich habe Lichen sclerosus am vernarbten Frenulum, dem inneren Vorhautblatt und der Eichel. Vorhautverengung habe ich keine.

      Zuletzt bekam ich eine stärkere Cortison-Salbe, die den LS zwar kurzeitig beseitigt, aber dafür die Haut noch zusätzlich geschädigt hat.

      Nachdem ich mich intensiv mit den verschiedenen Beschneidungsstilen auseinandergesetzt habe, habe ich den Termin für die (radikale) Beschneidung abgesagt. In dem Fall scheint nur diese Low (Tight) Beschneidung infrage zu kommen, bei der das Meiste entfernt werden soll - und leider auch die Sensibilität usw. Da der LS theoretisch irgendwann mal in die Harnröhre kommen soll wird mich das Beschneidungsthema wohl noch weiter verfolgen. Die radikale Beschneidung scheint wohl das Allheilmittel gegen LS zu sein?

      Hat hier jemand Erfahrung damit, wie lange man den Beschneidungs-Schritt noch hinausschieben könnte, ohne dass der LS zum großen Problem werden könnte?

      Angefangen hat es bei mir vor 4 Jahren, dass das Frenulum heller und dünn wurde und sich die Haut geschält hat und vernarbte. Vor 1 Jahr hat es angefangen, dass der LS auch auf der Eichel war. Nach dem Cortison wurden die weißen Flecken auf der Eichel rot, was sie jetzt noch sind. Am vernarbten Frenulum und dem inneren Vorhautblatt ist es jetzt wieder weiß.

      LG
    • Leider scheinen nach heutigem Stand der ärztlichen Kunst Cortison und die Beschneidung als Therapie die einzigen Möglichkeiten zu sein – Leider.

      Ich bin kein Arzt, und schon gar kein Spezialist für die LS; wenn sich aber dein LS weiter entwickelt hat, und vom Frenulum auf die Eichel ausgeweitet hat, dann kann eine weitere Ausbreitung auf die Harnröhre vermutlich nicht ausgeschlossen werden – dazu einen Zeitrahmen zu benennen, dazu wirst du wahrscheinlich niemanden finden, zumal es sich bei jedem Menschen anders verhalten kann.

      Was sagt denn dein Arzt dazu, wie lange gibt er dir Zeit ? Hast du noch andere Ärzte konsultiert ?

      Hast Du Kontakt mit den / dem Verein für LS aufgenommen ?
    • Danke für Dein Feedback!

      Die Hautärze empfehlen (Cortison) Salben und der Urologe die radikale Beschneidung. Kann sein, dass ein anderer Urologe eine Low Loose Beschneidung empfehlen würde. Aber bei der wird auch das innere ("befallene") Vorhautblatt wegeschnitten. Scheinbar gibt es bei LS nur diese Standard-Empfehlungen (und Lasern).

      Die Seiten der LS Vereine habe ich alle durchforstet: Manchen betroffenen hilft die Einnahme von Vitamin A und E, was ich aktuell teste.
    • Hallo Oki,

      Ich hatte vor ca. 8 Jahren eine Beschädigung des Frenulums, die ich damals zunächst nicht ernst nahm. Mit der Zeit vernarbte das Gewebe dort aber und beim GV riss es immer wieder schmerzhaft ein. Als ich nach Monaten den ersten Urologen aufsuchte, fand der das unproblematisch ("Ein bischen eng und schmerzhaft ist doch geil"). Da zu es zu diesem Zeitpunkt einfach nur noch unangenehm war, habe ich gezielt nach einem gut bewerteten Urologen gesucht, der auch Operationen durchführt. Dieser riet zur zeitnahen Entfernung des Bändchens, was dann auch gemacht wurde. Nach der OP äußerte er den Verdacht auf LS und empfahl mir eine Beschneidung. Auslöser und Ursache von LS ist ja offenbar nicht ganz geklärt - man vermutet aber, dass ein Traumata LS auslösen kann (in diesem Fall das verletzte Frenulum).

      Das wollte ich damals nicht und bekam von ihm eine hochwirksame Kortisonsalbe, die ich im 10-Tagesrhythmus anwendete. Nach einer Weile wechselte ich zu Hydrocortisol und nach etwa 5 Jahren nahm ich gar keine Salbe mehr, weil ich die Vorhaut gut zurückziehen konnte. Im erigierten Zustand war das nicht sonderlich komfortabel, aber immerhin meist schmerzfrei möglich. Das mittels Stromschere entfernte Frenulum war schnell gut abgeheilt und die Stelle ist auch weitgehend sensibel geblieben (vorher war es ja nur noch unerträglich).

      Im August 2023 vernarbte dann die äußere Spitze der Vorhaut plötzlich und schnell fortschreitend. Ein erneuter Einsatz von Hydrocortisol hatte nur noch geringen Effekt, sodass ich im Herbst meinen Urologen wieder aufsuchte und einen Termin für eine Beschneidung vereinbarte. Wir hatten uns auf eine Teilbeschneidung verständigt, die vor gut einer Woche ambulant durchgeführt wurde. Mit den OP-Folgen konnte ich gut umgehen und arbeite auch längst wieder. Ich empfand auch nur die Betäubungsspritze selbst als unangenehm, darauf war ich aber nach der Frenulomie schon eingestellt. Insgesamt ist genug Vorhaut erhalten geblieben, dass die Eichel zu ca. 2/3 im schlaffen Zustand bedeckt ist (wobei ich mit Vorhaut auch reichlich ausgestattet war). Mir ist aber auch klar, dass ich das Risiko einer erneuten OP trage, wenn des LS erneut auftritt. Mein Urologe geht von einer ur geringen Wahrscheinlichkeit aus, dass das jetzt nochmal passiert.

      Ich habe wie gesagt sehr unterschiedliche Erfahrungen mit zwei ortsansässigen Urologen gemacht und hatte in der Praxis, in der ich nun inzwischen 2x operiert wurde, dass Gefühl, sehr gut und respektvoll beraten zu werden. Dort wurde auch mein Wunsch, soviel Vorhaut wie möglich (vorerst) zu erhalten, ernstgenommen und auch meine Sorge vor Empfindungsverlust. Es ist aber auch so, dass es nach den letzten Monaten jetzt eigentlich nur so oder so besser werden kann, weil die plötzlich und schnell fortgeschrittene Phimose nicht nur meine Sexualität sehr beeinträchtigt hat. Wenn das Reinigen unter der Dusche reicht, um die narbige und sehr harte Vorhaut schmerzhaft reißen zu lassen, kann es eigentlich nur besser werden...

      Um auf deine Frage nochmals einzugehen: Zwischen der Empfehlung einer Beschneidung und der OP lagen jetzt gut 7 Jahre. Mein Urologe war selbst überrascht, dass er mich so lange nicht gesehen hat.
    • Hallo Ernst,

      Danke für Dein Feedback und die Infos!

      Bei mir ist es die gleiche Trauma-Ursache: Das Frenulum war eingerissen (mehrmals). Das war bereits vor 15 Jahren und nachdem alles verheilt war, war lange Ruhe. Der LS entwickelte sich hieraus erheblich später.

      Auch wenn das Frenulum vernarbt ist, wird es bei mir aufgrund der Anatomie der Vorhaut zu keiner Verengung (Phimose) kommen. Schmerzen habe ich keine und da ich keinen akuten Schub habe juckt es auch nicht.

      Es sieht halt komisch aus.

      Da bei LS nur eine Low-Beschneidung infrage kommt, möchte ich das vermeiden, da bei beiden Varianten (loose und tight) der sensible Bereich wegeschnitten wird. Mit einer High-Beschneidung (die bei LS nichts bringt) hätte ich mental wohl weniger ein Problem damit.

      Jetzt haben wir eine so moderne Medizin und bei LS weiß man seit über 100 Jahren nicht, wie man die Ursache(n) beseitigt. Bei der Beschneidung wird ja auch nur das Symptom weggeschnitten. ?(

      LG