Lichen Planus

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    • Hallo esteban,
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    • Okay, dann versuchs ichs mal. (Ich habe gerade gesehen, dass mein Thread verschoben wurde, ich war ursprünglich im Lichen Sclerosus Thema drinnen :)

      Jedenfalls wurden bei mir am Ende der Harnröhre, am Meatus, vor drei Jahren Feigwarzen festgestellt.
      Die lästigsten Dinger überhaupt. Mein Dermatologe hat mich dann mit Aldara behandelt lassen. Eine Creme, die lokal das Immunsystem heraufsetzt. Zwischendrinnen entwickelte sich dabei schwerere Negativreaktionen. Meine Vorhaut wurde ziemlich in Mitleidenschaft gezogen, wurde stärker vernarbt und weißlich. Auch an der Spitze der Eichel genau wo die Creme sozusagen aus dem Meatus in der Nacht herausgeflossen ist, wurde die Haut auch weißer.
      Die Feigwarzen ließen sich damit etwas zurückdrängen, aber nicht genug, um sie loszuwerden. Zweifache Harnröhrenspiegelung zeigte aber glücklicherweise keine tieferen Warzen.
      Ich wurde vor eineinhalb Jahren dann mit Lichen blickdiagnostiziert, aber entschloss mich, auch wegen der schlechten Aufklärung, mal die Füße still zu halten und gegen die Warzen und gegen den Lichen nichts zu unternehmen.
      Die Vorhaut war schon sehr zerschunden. Ich war dann letzten Herbst bei einer "selbsterklärten" Profiärztin für Lichen. Das war wohl der schlimmste Fehler. Die erzählte mir die übelsten Geschichten. ZB dass 10-15% der Männer mit Lichen Krebs entwickeln. Und die Tatsache, dass ich Feigwarzen und Lichen habe, da gibts für mich nur mehr die Endstation Krebs. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mir dabei gegangen ist. Mir geht es jetzt noch schlecht, aber im Herbst war ich innerlich komplett zerstört. Meine Familie und meine Freundin halfen mir da raus, zum Glück. Obwohl der Besserungsprozess langsam ist. Ich klapperte alle Ärzte ab, die ich in meiner Umgebung finden konnte. Musste leider auch etwas Geld ausgeben, da ein Teil Privatärzte waren. Niemand pflichtete dieser vorigen Ärztin bei, einer sagte sogar: "Die ist ja Geisteskrank". Aber die Angst bleibt natürlich.
      Die Vorhaut war aber immer noch sehr unangenehm. Es half nichts, sie musste weg. Ich ließ die Beschneidung ambulant von einem bekannten Urologen durchführen. Tipp an alle, die sich fürchten: Auch ich hatte die Hose voll, besonders vor den nächtlichen Erektionen danach. Wenn es für euch aus gesundheitlichen Gründen echt keine andere Option mehr gibt, dann 1. lasst euch das von mind. zwei weiteren Ärzten bestätigten und 2. fragt bei den Ärzten nach, wer der zuverlässigste Operateur ist.
      Lange Rede, kurzer Sinn: Jetzt sitze ich hier ohne Vorhaut. Dabei mochte ich sie so :( Nichtsdestotrotz musste sie weg. Sonst wird das Lichen nur unangenehmer. Ich habe die Hautprobe auch biopsieren lassen. Es ist gering aktiver Lichen Planus. Die Feigwarzen wurden teilweise entfernt, um sie zu befunden: Niedrig Risiko Typ. Also zwei Dinge, die unabhängig voneinander ebenfalls sehr selten Krebs werden.
      Als nächstes steht bei mir eine Meatusplastik an. Eine Erweiterung der Harnröhrenöffnung, damit man besser an die Feigwarzen rankommt, und dann kann man sie vollständig entfernen. Dabei muss ich zwar eine Nacht im Krankenhaus bleiben, aber der Eingriff selbst ist sehr sehr einfach. Im Schnitt dauert er 7.5 Minuten und wird ambulant gemacht. Und dann is hoffentlich Ruhe.

      Klingt natürlich nach einer Neverending Story. Aber ich muss lernen damit zu leben. Auch für meine Menschen in meiner Umgebung. Ich glaube fest daran, dass alles gut wird.
    • Hallo Esteban!

      Hast Du mal Deinen Vitamin D Wert bestimmen lassen?
      hier geht es zwar um Frauen, aber egal.
      thieme-connect.com/products/ej…ct/10.1055/s-0033-1347840

      Vitamin-D-Status in Frauen mit anogenitalen Lichen sclerosus und Lichen planus




      Zitat: Schlussfolgerung: In 311 LS/LP-Patientinnen fanden wir eine deutliche Assoziation zwischen der Höhe des 25-OH-Vitamin-D-Spiegels und der Stärke von lokalen Beschwerden, wobei die betroffenen Frauen unabhängig von lokalen Therapiemaßnahmen durch orale Vitamin-D-Substitution einen zusätzlichen Benefit erfuhren. Wir empfehlen daher, auch in Anbetracht der hohen Anzahl von Patientinnen mit primär erniedrigten Vitamin-D-Leveln eine Bestimmung von 25-OH-Vitamin-D in Patientinnen mit LS und LP und eine Substitution bei Bedarf.

      es gibt einige Artikel dazu. In einem englischen stand , sie haben die VitaminD Spiegel zwischen kranken und gesunden verglichen und keine Relevanz festgestellt. Die Gesunden hatten aber auch nur Werte um 30, also waren sie eigentlich nicht besonders gut versorgt. Offiziell heißt es zwar, 30 reicht. Aber über 40 ist besser und aufwärts. Über 100 sollte es wohl nicht sein.

      Um sich weitergehend mit Vitamin D zu beschäftigen, könntest Du das Buch von Dr. Helden lesen, Gesund in sieben Tagen. Er empfiehlt, viel mehr Vitamin D einzunehmen, als die Ärzte üblicherweise sagen . Auch soll bei Autoimmunerkrankungen Vitamin D generell hilfreich sein.
      Es gibt Gruppen auf Facebook dazu und unzählige Seiten im Internet.
      Ich nehme selbst täglich 5.600 Einheiten, was offiziell eine Wochendosis ist. Wenn man den Vitamin D Spiegel bestimmen lässt, muss man es häufig selbst bezahlen. Nur wenn er viel zu niedrig ist, bezahlt es die Kasse und dann bekommt man das Vitamin D auch verschrieben. Meine beiden Kinder hatten immer wieder zu wenig Vitamin D, vor allem im Winter und wenn sie im Sommer nur am PC hocken.
      Solltest Du Dich dafür interessieren, dann mache es richtig. Man soll ausreichend Magnesium dazu einnehmen, um Verkalkungen vorzubeugen sowie Vitamin K2 (das mache ich nicht immer)

      Es lohnt sich aber. Ich hatte diverse Beschwerden, die ich dadurch losgeworden bin.

      VIele Grüße
      Tara
    • Hallo Tara,

      Danke für deinen Input.
      Da hast du vollkommen recht. Ich habe auch im Oktober meinen Vitamin D Level im Blut bestimmen lassen und war wirklich niedrig (18). Mein Hausarzt meinte aber, dass das eh jeder hat. Ich nehme seit da Vitamin D Tropfen (
      delcovit oder wie diese Tropfen heißen).
      Aber sicherlich guter Punkt, ich werde draufschauen!

      Im Grunde genommen habe ich ja null Beschwerden. Kein Juckreiz, keine Schmerzen etc. Aber ich sehe den weißen Fleck an der Eichel und den kleinen Warzencluster am Harnröhrenausgang. Wäre ich blind, dann wär ich glücklich haha Im Grunde genommen, lassen sich alle meine Probleme auf einen Raum von 1x1 cm reduzieren. So groß wie ein Fingernagel, vllt ein Hauch mehr.
      Zur Zeit habe ich halt so Up und Down Phasen. Is halt so. Ich habe mir CBD Tropfen auch noch angeschafft. Hat jemand Erfahrung damit?

      LG
    • Hallo Esteban!

      Also das Vitamin D nehme ich auch, um nicht NOCH eine Autoimmunkrankheit zu bekommen. Manche Leute bekommen mehrere. Lichen Planus ist ja auch eine Autoimmunkrankheit und auch wenn Dein Problem gerade klein ist, können weitere kommen - deswegen baue ich vor und sorge für einen guten Vitamin D Spiegel. Ich rede mir jetzt nicht dauernd ein, dass ich noch mehr Krankheiten bekomme - ich sorge einfach für Nährstoffe und habe keine Angst oder so.
      Also mit Vitamin D solltest Du Dich schon beschäftigen und es nicht aus den Augen verlieren, es soll bei Autoimmunerkrankungen eine Ursache sein. Und ansonst: raus an die Sonne!

      Ich habe mir mal CBD Tropfen gekauft, sie sind mir aber suspekt geblieben. Ich hatte gelesen, dass sie den Augeninnendruck verändern und da ich schon älter bin, hatte ich Angst vor einem Glaukom.
      Nach der ersten Einnahme hatte ich heftiges Nasenlaufen , ich hab oft Probleme mit Histamin und habe wohl darauf reagiert. Wofür willst Du das denn einnehmen?

      Viele Grüße
      Tara
    • Hi Tara.

      Ich denke nicht, dass der Lichen Planus genetisch in mir steckte, um ehrlich zu sein. Er ist durch die Salbenbehandlung mit Aldara aufgetreten. Was sehr selten vorkommt, aber es kommt vor. Aldara ist eine Salbe, die lokal das Immunsystem anregt. Und wenn man überdosiert, kommt es sozusagen zu einem "Interlocking"-Effekt. Der Körper baut das Immunsystem lokal zu stark aus. Ich habe die Hoffnung, dass der Lichen dann, weil ich nicht mehr die Salbe nehme, nur sehr langsam voranschreitet oder gar nicht. Und das Biopsieergebnis mit "Gering aktiver Lichen Planus" gibt das in meinen Augen wieder. Und das war das Ergebnis der Vorhaut. Da bewegte sich ja viel mehr als an der Eichel.

      Ich würde ja gerne Bilder davon hier reinstellen. Eines, dass ich vor zwei Jahren gemacht habe und eines jetzt. Ich weiß aber nicht, ob das erlaubt ist und ob ich das Bild nach der Zeit wieder löschen kann :D

      Passt, ich schau drauf :) Welches Präparat nimmst du dafür ein?

      Da CBD Tropfen entzündungshemmend wirken und Lichen ja eine entzündliche Hautkrankheit ist, sehe ich da durchaus Potential. Außerdem beruhigen sie etwas.

      LG
    • Hallo Esteban!

      Ah, okay, das kann natürlich sein, dass es andere Auslöser hatte als einen Vitamin D Mangel. Das kannst Du sicher besser beurteilen.
      Ich wollte nur drauf hingewiesen haben.
      Ich habe eine völlig andere Autoimmunerkrankung und mich deswegen mit dem Thema beschäftigt.
      Ansonsten bin ich hier nur als Mutter eines Sohnes mit einer Vorhautverengung.

      Vermutlich findet sich hier keine zweite Person mit Deiner Problematik. Das scheint ja schon eine seltene Sache zu sein.

      Viele Grüße und gute Besserung
      Tara